Мальчик-отказник из Минусинска

[Mary-S]

Очень жалко мальчишку, я узнала про него из группы в контакте. . Никита болен редким генетическим неизлечимым заболеванием - буллезный эпидермолиз. Эту болезнь называют еще "кожа бабочки", потому что кожа деток также легко ранима, как крылышко бабочки. Это неизлечимо, каждый день он испытывает ужасную боль от бесконечных перевязок, нужно даже пальчики перевязывать, чтоб они не срослись! Можно маленько смегчить боль, если правильно ухаживать за ребенком, а правильный уход - это дорогостоящие препараты и бинты, о которых у нас в Минусинске до недавнего времени не знали. Врачи вообще не знали как помочь этому малышу, пока добрые люди из фонда "БЕЛА" его не нашли. Они, конечно, помогают, но они далеко, а мы здесь, близко!!! И может хоть маленько помочь.
Никаких данных о нем нет, потому что директор дома ребенка не сообщает, им нельзя... Я знаю только то, что его зовут Никита Ш., ему 2 года и каждый день ему одиноко и очень больно, за ним некому ухаживать, потому что персонала не хватает и он часто лежит в больнице. В общем для меня это очень тяжело.

Вот группа в контакте http://vk.com/club37451454
вот его альбом http://vk.com/album-37451454_166732808
относить, высылать: Адрес: 662606, город Минусинск Красноярского края, ул. Ботаническая, 30. Дом ребенка №4. На Макарову Елену Александровну - это директор.8 (39132) 4-01-71 телефон дома ребенка
или можно высылать деньги http://deti-bela.ru/kak-perechislit-sredstva.html

Список препаратов и перевязочных средств первой необходимости для ребёнка, больного БЭ и их примерная стоимость в разных атках города и интернет-аптеках (многие препараты продаются только в интернет-аптеках):
1. Пронтосан (Prontosan). Раствор для промывания ран от 377-540 рублей
2. Судокрем (Sudocrem). Гипоаллергенный крем с цинком д/детей – 60 г – 135 рублей в аптеке «Озерки»
3. Бепантен (Bepanthen). Бепантен – мазь, Бепантен Плюс – крем от 240-270 рублей;
4. Бепантент для Носа и глаз – (маленький тюбик в 5 гр.). Очень нужен всегда. Продается только в Германии и Австрии;
5. Пантодерм (российский аналог Бепантена) 170-190 рублей;
6. Эплан. Средство от ожогов, препарат для заживления ран, лечение дерматитов, регенерация кожи. Производитель: ЗАО "ОБЕРОН" 116-140 рублей;
7. Октенисепт (Octenisept). Антисептик 50 мл 190 рублей, литр 790 рублей;
8. Урготюль (URGOtul), Мепитель (Mepitel), Мепилексы (Mepilex) –обычный, «Трансфер», «Лайт». Атрауман, Бранолинд Н, Гидротюль. Специальные повязки-покрытия для ран; официальный сайт с ценами препаратов этой фирмы: http://www.urgomedical.ru/catalog.1.5 и сайт http://mepiform.spb.ru/mepitel.html
9. Бинты Пеха-крепп (Peha-crepp) от Paul Hartmann разных размеров. Официальный сайт с ценами фирмы: http://www.hartmann-shop.ru/uhod_za_ranami/fiksiruyus..
10. Самофиксирующийся бинт Пеха-хафт (Peha-haft ) от Paul Hartmann разных размеров, http://www.hartmann-shop.ru/uhod_za_ranami/fiksiruyus.. ;
11. Салфетки Медикомп (Medicomp) от Paul Hartmann http://www.hartmann-shop.ru/uhod_za_ran ... siruyus..;
12. Трикотажные трубчатые бинты Штюльпа (Stulpa-Rollen, Stulpa-fix) от Paul Hartmann http://www.hartmann-shop.ru/uhod_za_ran ... siruyus..;
13. Мовиколь Юниор (Movicol Junior). Cредство от запоров (в России не продается;
14. Зубные гели Камистад (Kamistad-Gel N) или Дентинокс (Dentinox-Gel N) от 140 до 160 рублей;
15. Спрей Нилтак (Niltac) для облегчения снятия «присохших» повязок 990 рублей http://astommed.ru/
16. Трубчатые эластичные сетчатые бинты (от Tonus Elast) для дополнительной фиксации повязок, разных размеров, цены разные, смотреть на сайте http://www.tonuselast.ru/?id=bint;
17. MULTIBIONTA (Kinderdrink или Tropfen). Мультивитамины (Продаются в Германии)
18. Повязки "Атрауман" http://www.hartmann-shop.ru/uhod_za_ranami/mazevye_po..
19. Betaisodona Лосьен http://www.preisroboter.de/n/1000+betaisodona+ml.html
20. Крем Эмла http://www.apteka-ifk.ru/art/17967/
21. Крем Липикар http://www.pharmacosmetica.ru/eshop/uxod-za-telom/uxo..
22. Инстиллагель http://www.evrofarm.su/load/264-1-0-276

[Elenka]

ИНФОРМАЦИЯ ПРОВЕРЯЕТСЯ!!!!

[Elenka]

Делала запрос и созванивалась с детским домом через Гражданскую ассамблею Красноярского Края (так называется их Общественная палата) - именно этому малышу ничего не надо - у него всего достаточно и с избытком. НО я оставила свой телефон, если срочно что-то понадобится.

[мама У]

Спаси Господи! С таким страшным диагнозом и без мамы Ужас!

[Elenka]

Спаси Господи! С таким страшным диагнозом и без мамы Ужас!

Это тяжелое заболевание - его еще не научились лечить((( показана поддерживающая терапия

[amicus]

Делала запрос и созванивалась с детским домом через Гражданскую ассамблею Красноярского Края (так называется их Общественная палата) - именно этому малышу ничего не надо - у него всего достаточно и с избытком. НО я оставила свой телефон, если срочно что-то понадобится.

Елена, а зачем же гpуппу создали и о помощи пpосят,если ничего не надо? Может в этой общественной палате уже кpест на нём поставили и говоpят так?

[m@k@ronk@]

Если бы мог кто-то действительно к нему попасть и увидеть всё своими глазами...

[Elenka]

Делала запрос и созванивалась с детским домом через Гражданскую ассамблею Красноярского Края (так называется их Общественная палата) - именно этому малышу ничего не надо - у него всего достаточно и с избытком. НО я оставила свой телефон, если срочно что-то понадобится.

Елена, а зачем же гpуппу создали и о помощи пpосят,если ничего не надо? Может в этой общественной палате уже кpест на нём поставили и говоpят так?

В общественной палате ни на ком крест не ставят, я разговаривала с врачем детского дома - она сказала, что люди достаточно помогают и даже с избытком. Группу создавали другие люди, поэтому по группе я ничего не знаю.

А группы создают по многим причинам, и дай Бог, чтобы помочь детям.

[Mary-S]

я приходила в детский дом приносила мази, разговаривала с женщиной на вахте, она говорит - ужас конечно!!! Бедный малыш мучается ужасно, весь чешется, у него обострения периодические, в больнице лежит. Слез не сдержать ну раз ничего не надо будем надеятся, что так оно и есть