21 марта - это не только Всемирный день поэзии и Международный день борьбы за ликвидацию расовой дискриминации, но и Международный День людей с синдромом Дауна.
Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года. День и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.
Синдро́м Да́уна (трисомия по хромосоме 21) — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями (трисомия, см. также плоидность). Существует ещё две формы данного синдрома: транслокация хромосомы 21 на другие хромосомы (чаще на 15, реже на 14, ещё реже на 21, 22 и Y-хромосому) — 4 % случаев, и мозаичный вариант синдрома — 5 %.
Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.
Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна».
Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.
Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна».
Что такое синдром Дауна? В странах пост-советского пространства принято считать синдром Дауна (СД) болезнью, зачастую даже врачи пишут в заключениях «болезнь Дауна». На самом деле наличие СД не приносит никаких болезненных ощущений, дискомфорта человеку. СД не лечится, а значит называть его болезнью некорректно. СД — это естественное генетическое состояние, при котором у человека имеется лишняя 21 хромосома. Официальное название синдрома Дауна – «Трисомия 21″.
О синдроме Дауна практически ничего неизвестно как в Хакасии, так и по всей России (не считая Москвы) проблема замалчивается по разным причинам, и поэтому, когда рождается ребенок с СД, родители в прямом смысле оказываются в информационном вакууме и огромном стрессе, когда даже врачи не могут предоставить разумной информации, не говоря уже о консультации. Одна из причин – это отсутствие подготовленных узких специалистов, обученного медперсонала основам по СД, и процедур взаимодействия медработников с родителями и другими государственными структурами и негосударственными организациями.
В результате «добрые советчики», от специалистов до родственников, предлагают родителям сдать новорожденного в дом ребенка, где многие из них ждет печальная участь. По данным авторитетной российской организации «Даунсайд Ап» до 85% детей с синдромом Дауна попадают дома ребенка и детские интернаты. При этом согласно исследованию другой известной российской организации «Центр Лечебной Педагогики» как минимум 40% детей, попавших в такие учреждения, умирают на первом году жизни; а из выживших только один доживает до совершеннолетия.
К сожалению, в обществе с Советских времен сохранились стойкие стереотипы по отношению к детям и лицам с синдромом Дауна. В нашей стране очень мало возможностей для детей с СД, госструктуры и общество часто не их принимают, в лучшем случае игнорируют.
Многочисленные исследования и примеры цивилизованных стран показывают, что дети и взрослые с СД беспроблемно учатся наравне с другими детьми в обычных детсадах и школах, и даже университетах (!), являются прекрасными собеседниками, преданными друзьями и честными работниками. Первое с чего начинали многие страны — это с инклюзивного образования, когда искусственные барьеры перед детьми с СД были сняты.
Вот видео сюжет о простой и в тоже время необычной семье. Мама рассказывает о том, как изменилась её жизнь после рождения дочки с синдромом Дауна. И о том, какая она счастливая... http://video.yandex.ru/users/barby007/view/1/
Дети с СД в семьях растут как все обычные дети, и при создании условий для обучения, развития и работы они могут стать полноправными членами общества.
phpBB [media]
ХРОО по поддержке семьи, материнства и детства "Доброе сердце Хакасии" подготовила открытое обращение к родителям, обществу и к властям Республики Хакасия. Просим поддержать это обращение.
В этот день мы хотели бы обратиться с предложениями к родителям, обществу и власти:
- К родителям: Не отказывайтесь от своих детей с синдромом Дауна, т.к. в домах ребенка и интернатах детей ждет не лучшая судьба. Вместе мы сможем добиться изменений и лучшего будущего для всех детей.
- К обществу: Первое, с чего нам нужно всем и каждому начать — это с изменения отношения к детям с синдромом Дауна и вообще ко всем детям с особенностями развития.
- К Министерству образования РХ: способствовать просвещению населения Республики Хакасия о людях с синдромом Дауна, воспитанию толерантного отношения среди подрастающего поколения, не только к людям с синдромом Дауна, но ко всем детям с особенностями в развитии;
- К Министерству здравоохранения РХ: медработникам информировать родителей детей с синдромом Дауна о возможных видах медицинской помощи, в которых будет нуждаться их ребенок, и обеспечить родителей, необходимой информацией и контактами организаций и лиц, работающими по синдрому Дауна.
- К Министерству труда и социального развития РХ: разработать механизм взаимодействия разных госорганов и некоммерческих организаций для оказания помощи молодым семьям, имеющим ребенка с синдромом Дауна.
С уважением,
Председатель правления ХРОО "Доброе сердце Хакасии" Духмина Е.В.
). У меня тетя - тоже родилась с синдромом Дауна, но благодаря любви родных и близких она уже больше 40 лет живет вместе с нами. К сожалению родителей таких детей в основе добивает соц незащищенность их и их детей, т.е. маленькие пособия и пенсии, ну и соответственно нет особого развития структр общественных, т.е. учбеа, работа какая-никакая для таких людей! Помимо этого словосочетание «синдром Дауна», превратилось в нарицательное имя, которое часто употребляется как шуточно-бранное выражение. Его можно услышать по телевизору, оно употребляется в кроссвордах и статьях в негативном, ироническом значении.
Телефон для связи 
Мамочкам сил и здоровья 
