Я ХОЧУ ЧТОБЫ НАШИ ДЕТИ НЕ БОЛЕЛИ !!!

[Зимняя мама]

Перевела малышам, пусть у них все будет хорошо!

[незабудка]

Братья Макиевы - лейкемия( рак крови ).

Здравствуйте наши дорогие друзья! Вчера были на очередном контроле в клинике. Денечке взяли пункцию, результаты будут известны в течении двух недель. Врачи хотят увидеть, что происходит в костном мозге. Анализы немного упали, поэтому на 2 дня отменили химию, затем опять продолжим. Визуально дети выглядят хорошо, подвижные, играются, и с аппетитом всё в порядке. В клинику дети ходят с удовольствием, есть игровая комната, где много игрушек. Волонтёры с ними играют, учат итальянскому языку, да и со сверстниками детям пообщаться интересно. Лепят с пластилина, рисуют... По возможности гуляем на улице. Будем ждать результатов пункции с надеждой на лучшее. Спасибо всем за поддержку!

______________________________________________________________________________

Максим Гумен-Помогите Спасти Малыша!!

25.09.12

Спасибо Вам , милые!!! Вот НАКОНЕЦ-ТО удалось нормально Масю покормить ужином (правда немножко совсем дали , ато уже боимся всего и вокруг)!!! Усныл наш сына! Как тут сбудил болючий , дикий кашель.... Потом судороги (правда несильные), зделала ингаляцию с физ.роствором (чтоб ненмого смягчить откашливание) и опять у деток сладенький сон Надеюсь так и будет до самого утра!
Всем спокойной ночки и сладких снов!!!

********************************************************************
26.0912

Добрый день Вам!
Спасибо за поддержку!!!
У Маси по прежднему много серий приступов... Уже и не знаем что делать и с чем это все связано?! И в связи с учащением судорог (а также с новой болячкой-бронхитом) вялость и усталость... постоянная сонливость и совсем мало сил... Сына встает изделав несколькошагов сразу падает...
Даем антибиотики , начинает хорошо откашливать! Но вовремья сна кашель болючий и со свистом...Надеемся . что все образуется без очередной госпитализации...
Ждем документов и в бой (за визами) , ато времени совсем немного осталось!

**************************************************************************
27.09.12

Доброе утро! Пишу пару слов о Масином состояние т.к. сына плачет всю ночь и сейчас из-за одушительного, болючего кашля и к тому же еще и температура добавилась.... Бегу к вертебрологу (ато совсем розклеялась, надо уже блокаду делать) и потом в обласную больницу с сыном , послушаемся.... Но думаю что там надо колоть антибиотик(((((
Пожже напишу больше новостей!

*************************************************************************

Вот только домой зашли и сразу к Вам!!!
У Маси діхание "со свистом" и такой "болючий" кашель... Но Слава Богу врачь сказала что худшей картині в бронхах нету , чувствуется что Мася аспирнул в правой стороне... Приписали Цефатоксим... Он такой пекучий... Но попросилась чтоб не ложили опять в стационар (хоть немножко отдохнуть от больниц надо да и старшенький обделен нашим вниманием-муж на роботах а я с Масей)...
Буду сама колоть... Жалко сынулю, но что поделать эсли НАДО!!!

************************************************************************
28.09.12

Доброй ночи!
Несмотря на все невзгоды и (пока) непобедимые болезни наш Мася продолжает бороться И это беззумно радует! Но измученный и обезсиленый.... После обеда все было просто замечательно! Сына игрался с мягкими игрушками , тепал по кроватке , гладил братика... А вот под вечер множество серий судорог... И затрудненное дыхание с садышкой (на ночь всегда усугубляется картина)...Час назад попытались уснуть после очередного приступа как тут только что сбудил новый и немаленький... Снова попытка уснуть Поскорее б уже видео-мониторинг!!!

****************************************************************************
Доброе утро!
ЭТО ПРОСТО НЕВЫНОСИМО.... Нам сегодня не удалось ни на часик закрыть глазки и уснуть... Ночью судороги были (средние) но только 3 серии... Думаю это такие сильные головные боли... Сына когда чихает , зевает или кашляет то еще больше пищит...И постоянно голову чешет , бьет... У самой голова "деревьяная" , не то что у малого ребенка... А за час колоть антибиотик еще :-(
******************************************************************************
29.09.12

Здравствуйте , дорогие!
Утром (после "шоковой" ночки) было множество несильных серий судорог... Но зато потом пол дня было у нас вес было хорошо)
..... Вот только что две серии под ряд судорог и дремает, качаю!
А вопше то состояние (после ночки без сна и после стресса ночного) очень неплохое!!!
Дай Бог чтоб так и ночью етой было

*****************************************************************************

Добрый день , уважаемые участники нашей группы!!!
Хотим выразить огромную благодарность за Вашу доброту , помощь!!! Нам без Вас не справиться.... Так как Максимка начал очень хорошо и интенсивно розвиваться , благодаря именно Вашим зусилиям!!! И все это произошло на нем. препаратах! Но приступы (хотя и намного реже , менее интенсивнее) , но продолжают мучать и делать огромные "дыры" в розвитие Максимки... Сына снова перестал тепать :-(
Эму нужен мониторинг (на который собираемся 22 октября) и в дальнейшем сложная операция на головном мозге...
Надеемся на Ваше небезразличие и руку помощи!!!
Ольга (мама Максимки)

*****************************************************************************

Нашла свободную минутку и к Вам ;-)
С самого утра на ногах... Хорошо что поспать удалось этой ночью)))
О судорогах:
Они нас не покидают... Бывают несильные а есть и такие что у самой дух захватывает и глаза заливаются слезами.... В глазах сына только боль , мучения и прозьба о помощи.... Но спасибо Богу что есть перерыв между приступами где Мася набирается силенок) Так что не вес так ужастно (как недавно было)!!!
Утром укол (как же больно эго ставить своему же ребенку, но выхода нету)... Ведь только с больницы и нужен какой-то перерыв , отдых и внимание семье , старшенькому сыну (эму только 7 лет)... Причем антибиотик (Цефатоксим) один из неслабых и очень пекучих... Мася потом еще минут 15 не может сесть на попу... Но когда все проходит ведет себя как настоящий мужчина!!! И это радует) Эсли у сына (после всего что он переживает) есть столько сил идти дальше то и мы просто ДОЛЖНЫ это делать!!!
После укольчика завтрак... Потом старшенького отвезли на такси к бабушке а сами в церковь к прозорливому батюшке (куда невпервые ездим)... Дорога длинная... Опоздали... Но усели на благословение! Словами всего не передать да и не всем это нужно... НО БОГ ЕСТЬ!!! И Он с нами сейчас и всегда! Верю что мы на правильном пути!!!
Спасибо Вам дорогие что с нами всегда!!!!

******************************************************************************

Добрый вечер , друзья!
Спасибочки за столь теплые слова поддержки и помощи!!!
Максимка уснул после дороги , измученный очередной серией приступов.. Потом во сне рвота и начался понос.... Может из-за мокроты а может и из-за антибиотиков... Всетаки 4-ю неделю сидим на них...
Даю смекту и варю рисовый узвар. Надеюсь скоро все образуется!

*******************************************************************************
30.09.12

Доброе утречко , дорогие!!!
Хотя оно для нас совершенно недоброе(((( Вот н-ная попытка уснуть... Пробуем укачать... На ночь рвота , потом понос , дальше до срединочи мучали приступы (погода резко изменилась), а дальеш спазмы кишечника... Укололи с мужем 0,3 мл Ношпы , спазмы прошли... Но какая-то гипервозбудимость и агрессивность (я бы даже так сказала) осталась.... Думаю это такие приступы или их последствия (роздраж.нервной системы)?!
Надеюсь скоро это пройдет!!!

**********************************************************************************

[Irina_03]

незабудка Читать тяжело.... Дай Бог им сил и выздоровления!!!!!

[Хищница]

Перевела немного близнецам и Максимке. Скорейшего выздоровления малышам и терпения родителям

[Валена]

Молюсь за всех деток, давно молюсь, и низкий поклон Вам Женщины, за то что не проходите мимо, детки -это ведь дар божий, любовь наша, жизнь наша их беречь нужно, лелеять, а твой он или не твой не важно, детки- они все детки, когда ребенок плачет или ему больно, разницы то уже нет, ты точно так же переживаешь за него, как за своего родного. Девочки спасибо что Вы есть, что доносите до нас боль других людей, помогая им. Бежим мы все по жизни, торопимся и благо если увидим и поможем тем, кто рядом с нами, а уж кто далеко от нас мы и не успеваем в суете и не видим А уж сколько вы через себя боли пропускаете , дай Вам бог здоровья и терпения!!! Спасибо за помощь! И пусть все детки будут здоровенькими, а мы будем молиться за них. (Извините, что сумбурно так, просто с дочей болеем, голова кругом идет )

[Любовь Гец]

Девочки не могу читать подробности заболеваний..ком в горле встает ..совсем еще крошечки а такое приходится пережить!так страшно становится..а еще страшнее от того сколько у нас равнодушных людей!Ведь на форуме столько народу...А помогают единицы! Может конечно важнее сделать заказ какой-нибудь вкуснятины? ! или люди просто не читают...не знаю! Неужели проще закрыть глаза на беды других?! Мы ведь люди!!!Давайте помогать друг-другу!!!

[незабудка]

Братья Макиевы - лейкемия( рак крови ).

4.10.12

Здравствуйте наши дорогие. Во вторник были в клинике с Денисом, отменили гармон, на два дня химию- низкие анализы. Результатов пункции ещё нет. Самочувствие у Денечки нормальное, правда стал плохо кушать, а так играет, балуется, учит стишки и песни. С Максимом были сегодня на контроле. Сказали, что на 30 октября назначена пункция и куча различных анализов. Исходя из результатов, будут принимать решение о снятии центрального катетера, дети ходят с ними уже 1,5 года. Малыши к ним уже привыкли, но они создают дискомфорт и кучу проблем. С нетерпением ждём результаты пункции, быть может потом что-то прояснится. Обязательно Вам напишу, знаю, что многие переживают за наших мальчиков. Спасибо большое за молитвы, помощь, участие!

**********************************************************************************************

12.10.12

Здравствуйте наши дорогие друзья! Вчера говорили с нашим врачом - трансплантологом. Немного прояснили ситуацию. Результаты пункции у Дениса – 60-70% клеток Дениса, в крови -40-50%. Доктор сказал, что хочет понаблюдать ещё за Деней, т.к. прошлый раз отторжение прошло быстро, в течении месяца вернулись все клетки Дениса. Сейчас же всё иначе. Врач планирует взять пункцию в конце ноября - начале декабря. Затем уже будет определяться с третьей трансплантацией, но то, что она будет – это однозначно. Доктор ещё хочет попытаться найти пуповинную кровь максимально подходящую Денису, т.к. мама и папа подходят только на 50% - это тоже большой риск. Предварительно врач сказал, что будет радиотерапия перед ТКМ. Просил нас набраться терпения и ждать, заверил, что не откажется от нас и будет делать всё, что в его силах. Мы естественно спросили, а, что если не делать 3 ТКМ, на, что он ответил, что не знает, сколько Денис может быть на поддерживающей химии – 2-3 года, сейчас моноциты удалось снизить, но болезнь может активироваться в любой момент… С Максимкой – на 30 октября назначена пункция и много анализов. Исходя из результатов, должны снять центральный катетер. Очень надеемся и верим, что анализы будут хорошими. Спасибо всем за поддержку и помощь!

______________________________________________________________________________

Максим Гумен-Помогите Спасти Малыша!!

1.10.12

Здравствуйте , дорогие друзья!!!
Вчера денек прошел хорошо! Мася игрался , смеялся , тепал немножко по кроватке!!!
Но вот после вечернего укола антибиотика началось множество серий приступов :-( После каждого-попытка уснуть... Но неудачная... Снова будили судороги.... Пришлось в 00:30 ввести Диазепам! Так что Мася после него хоть выспался! Сейчас опять будить его на укол... Погода вроде бы нормализовалась! Очень надеемся на нормальное состояние!!!
///////////////////////////
Максимка как-то очень странно себя ведет?! То больше часа страшный плач . писк , крик , истерика , выгибание всего тела , гипертонус... то настораживающий смех уже больше полу часа... Теперь вот снова писк , плачь... Толи судороги такие не пойму?!...
О погоде рано обрадовались , снова дождь(((
Наконец-то октябрь!!! До поездки остался 21 ДЕНЬ... Чем ближе тем больше волнения берут верх... Но стараемся держаться и не думать о плохом!

******************************************************************************************************
3.10.12.

Добрый вечер , дорогие! Нашла минутку вырваться к Вам...
Масечка сегодня ночью хотя бы спал))) Приступы были но только 2 серии. Днем тоже ничего так;-) Даже аппетит появился!!!Судороги неслабые но не очень и часто : 4 серии за день пока... Надеюсь так и дальше будет!
Ходит пока не удается через вялость (но дума. что это из-за дополнительных болячек и вскоре все пройдет)...
Вечером последний укол антибиотика-ураааа!
Теперь буду голову ломать чем бы по выводить всю эту гадость с организма?!
Сегодня позвонили под вечер и сказали что пришли наши документы с клиники!!! Завтра утречком полечу забирать! И потом оплата конс.сбора для записи в посольстве т.к. дата не срочная....
Спасибо , Вам родные , за Вашу помощь и поддержку! ОНА - БЕСЦЕННА!!

//////////////////////

Здравствуйте , друзья!!! Совсем забегалась , замоталась... Утром в школу старшенького (Тёмку) , муж сидит с Масей. Потом на прием до вертебролога (теперь после 4-го сеанса могу хотябы лечь на ровную поверхню и Масю на ручки брать)... Потом забрала документы ОНИ У НАС! Теперь запись и " в бой "! Дальше стирка , варка , уборка (так как двое деток в однокомнатушке)... Потом свекровь меня подменяет , опять бегу за Тёмочкой в школу , прогулка с ним (т.к. Масю еще боюсь после болячки выводить, не отошел еще он). А дальше уроки (ето занимает 2-3 часа у нас)... Бабушку отпускаем домой...Мася все ето время с бабушкой! А дальше игры з детками , физкультура с Масей на шарике одевание гипса и стойка в вертикализаторе (от чего отвык за времья пребывания в больнице)... За тем следует ужин , купание , прибаюкивание старшенького (т.к. Мася плохо оч засыпает , зачастую множество судорог)...Бывают эти "ужастные" ночьи без сна Хуже их нету... Судороги , крики , писки.... Старшенький привык уже (но все ровно в школу после них идет как "побитый") , а с мужем чередуемся...
И конечно если иногда повезет уделить внимание мужу ну и себе чуток....Порой сядем на кухне посреди ночи и даже говорить нету сил... Смотрим друг другу в глаза и там все видно: усталость , борьба из последних сил... Попьем чай , обнявшись посидим пол часика и спатки , пока Мася уснул (ето для нас безумная радость)!
Вот в основном ежедневный наш график!

***********************************************************************
4.10.12

Добрый день , наши любимые помощники!!!
Даже нечем вас порадовать... Максимку (вчера после обеда и сегодня) мучают практически безпрерывные судороги : сильные и не очень... После них постоянно спит... Ели удается 2-3 раза что-то "впихнуть" с еды...
Вот только недавно прискакали с клиники , здавали анализы на натрий , калий и т.д. Так как в больнице уровень натрия был упал.... Переживаю чтоб не пришлось капать... Ждем результатов анализов!
А пока отправила мужа с Максимкой домой , сама побежала в банк оплачивать сбор за запись в нем.посольство! И только завтра после 10 утра смогу позвонить в кол-центр и записаться!

*************************************************************************
5.10.12

Доброе утро , самые чуткие участники нашей группы!!! Мы с Вами настолько сблизились , что уже и не представляем жизни без Вас... Если день нету возможности зайти в интернет , то с середины уже что-то гризет по этому поводу ))))
У Масечки по-прежднему множество "нехороших" приступов... Вчера после обеда и до среди ночи судороги не давали покоя... Бросало и бросало... Снова синячки?! Хорошо что хотя бы с 1 до 7 утра удалось поспать (есть силы на день)! Погода снова меняется... ОСЕНЬ...
Даю Масику лен , также разные чаи (ромашка , пол-пола , тмин , укроп , мьята ...). И робота кишечника нормализовалась! Продолжаем "сидеть" на безлютеновой диете!
Очень переживаю по поводу поездки... Так как множество факторов которые надо обдумать... Например : провода будут подключены к голове круглосуточно значит через голову (маечки, кофточки) не подходят... А Мася часто писается по 15-20 памперсов в сутки идет...И рвет.... Еще он на протертом и на безглют. питание... Да и сидя только в кресле ест а там в кроватке должен быть (как понимаю)... Встает , толчется , тепает , падает... Как все єто с проводами с трудом представляю...
Но думаю там было много таких деток как мы и врачи найдут оптимальное решение!

*************************************************************************
6.10.12

Добрый вечер , дорогие!
Пришли наши анализы! Результаты все хорошие кроме НАТРИЯ... Его уровень по-прежднему низкий 127ммоль/л , а норма 136-145. Вроди бы не превышает критическую норму 125 , но уже близко... Может именно етот фактор и дает ухудшения в виде учащения судорог и их интенсивности?!
Продолжаем давтаь регидрон и подсоленую пищу... Но пока результатов сильных нету (как видим)....
Мася кашляет еще , но кашель влажный! Даю только Мукалтин. Погода плохая , холодно и часто дождит.... Потому на уличку еще рано... Сидим в "4 стенах"... В среду за визами (начинаю собирать все документы чтоб незабыть)!

************************************************************************
7.10.12

Утро доброе!!!
Но его у нас ,как такого, нету :-( мы не ложились даже :-( Ночью 3 глубоких серии приступов и до утра писки . крики , выгибания... Но в этот наз не кишечник (животик мьягенький) ... Думаю голова после судорог болит либо такой вид приступа?! Очень ее чешет , бьет и когда трогаю лобик кричит еще больше... сейчас заварю мочегонного чая может полегчает?! И нам удастся хотя бы днем поспать...

/////////////////////////

Масичка поспал с 12:00 до 14:00 и встал такой бодренький , жизнерадостный!!! Улыбается весь день , играет с игрушками , с братиком! А еще оббили кроватку и доволен ходит по ней , заглядывает , розсматривает! Как же хорошо когда нету судорог
БОЖЕ , спасибо ТЕБЕ за столь хороший день!!!

*************************************************************************
8.10.12

Доброе утро , ДРУЗЬЯ!!!
Наша ночка проша на "УРА"!!! Мася хорошо спал! Было только 2 серии судорог (одна ночью и одна утром).
Но вчера был казус:
так как мы все алергетики , новая оббивка на кроватку не подошла нам... У всех началась страшная алергия... У кого кашель и голова болела , а у меня все опухло в гортани и носоглотке , чихание , слезы лились ручьем , прилично увеличились лимфоузлы... И гистаминные припараты не помогали... Вынуждены были снять "обновку"... Даром труд и деньги потратили :-( Но здоровье прежде всего!!!
Сегодня планируем пойти зделать новые фотографии с Масей! Старшенького отвели в недельную школу при церкви. Масечка еще спит!
Спасибо , Вам добрые люди , за Вашу доброту и помощь!!!

/////////////////////////

РАНО МЫ ОБРАДОВАЛИСЬ....
У Маси где-то два часа назад случился очень большой и длительный епиприступ... Из которого уже не смог сам выйти... Пришлось вводить диазепам... После него сына стал очень роздражителен и возбужденный... Пропал глотательный рефлекс... Просит пить но глотать по-прежднему не может... На ручках выгибается так , что не можем удержать... Встает в кроватке , очень вьялый и слабый , поддерживаем... Гипервозбудимость потихоньку уходит....
Погода снова осказалась на здоровье нашего мальчика :-(
Хотели сфотографировать , но словили только боком (не знаю возьмут ли такое фото в посольстве)... На всякий случай возьму еще и старые (с мая)...
Вот такие у нас дела....
Спасибо каждому за волнения , переживания , поддержку! Мы их очень-очень чувствуем и впитываем! буквально живем ими!!! СПАСИБО!!!

*******************************************************************
9.10.12

Доброго дня Вам , наши дорогие!
В очередной раз убеждаюсь в том , что наше состояние явно очень сильно зависит от погоды!
Вот сегодня погода с утра была не очень хорошей и соответственно Масе было плохо... По потом к обеду выпогодилось и состояние сына радует тьфу-тьфу-тьфу....
Я уже в 100-й раз перекладываю все документы (чтоб ничего не забыть)... Еще заметила что нету двух ксероксов (а это важно)... Сейчас свекровь приведет старшенького со школы и побегу отксерю!
Еще вечерком постараюсь зайти и написать. Так как утром в 4 часа выезжаю , то и связи не будет два дня где-то... Может кому то пару слов передам (по телефону) как там и что!
Держите кулачки , друзья!!!

********************************************************************
10.10.12

Добрый вечер всем участникам нашей группы!
Сегодня наш Масечка чувствует себя ХОРОШО! ...Но радуемся тихо.... цсссс
Дай Бог чтоб так и дальше было!!!
но вот "вспышки" алергии постоянные и уже 3-й день мучают... а сегодня борота и щечки прям "загорелись... Ничего пока не помогает... Может после антибиотиков тех , которые принимали месяц , такая опоздалая реакция?!
Надеемся , что скоро все уляжется!
Я в посольство! Очееень переживаю... Но надеюсь что все пройдет на "УРА"!!!

*******************************************************
11.11.12

ИТОГО НА ОПЕРАЦИЮ СОБРАНО:
3 462 евро!
Спасибо Вам , друзья!!!

*******************************************************
12.10.12

Добрый вечер , дорогие наши помощники!
Максимке снова плохо... Вот сейчас кричит после глубокого приступа... пытаюсь укачать...
А все было так хорошо: ходили , игрались , покушали , переоделись и спатки! Потом ряд сильных судорог сбудил Масю и Темку (старшенького сына)...
Молюсь и прошу Бога чтобы наша ночка прошла спокойно и удалось поспать , отдохнуть и восстановить силы!!!
Всем спокойной ночки!

*****************************************************************
13.10.12

Доброе утро!!!
Ночка наша прошла не очень хорошо... За ночь 5 немалых серий приступов :-( Уже не на что ссылаться даже... Ждем следующего понедельника , госпитализации (22 октября)! И знаем - скоро нам помогут!!!
Спасибо Вам , наши добродеятели , за шанс на полноценную жизнь , за веру в наше будующе!!! Низкий Вам поклон!

****************************************************************
14.10.12

Добрый день , дорогие друзья!!!
Извините , что долго не было новостей о сыне... Вчера Масе было плохо: то судорожило не слабо , то нервный и раздражительный какой-то... Почти не отходила от него!
Сегодня немножко получше (пока)! Очень-очень надеемся на стабильное состояние!
Спасибочки , родные , за то что всегда с нами ))

[незабудка]

Братья Макиевы - лейкемия( рак крови ).

19.10.12

Здравствуйте наши дорогие друзья и помощники. Вчера были с нашими мальчиками на очередном контроле в клинике. У Максимки анализы стабильные. У Дениски снова упали лейкоциты и нейтрофилы. Поэтому опять на два дня остановили химию. Оба сейчас сопливят и кашляют, но врачи сказали, что в лёгких чисто и антибиотик не назначили. Сейчас много деток с насморком и кашлем из-за перепада температуры на улице, поэтому мы стараемся не быть долго в клинике, побыстрее уходим. Денечка сейчас и вовсе отказывается от еды, пьёт только молоко и чай. Максимка, слава Богу, на аппетит не жалуется. Иногда, так больно видеть различие в поведении, состоянии наших близняшек, они уже даже внешне отличаются друг от друга. Но это, конечно, всё мелочи, слава Богу, что мы все вместе, а значит – прорвёмся. Спасибо всем, что вы с нами!

*********************************************************************
26.10.12

Здравствуйте наши дорогие друзья! Во вторник были в клинике. Максимка стабилен. У Денечки анализы всё так же низкие ( лейкоциты – 1500, нейтрофилы – 500, моноциты – 460 ). Кашель и насморк не проходят уже третью неделю, поэтому назначили антибиотик «Клацид» и химию снова на 2 дня отменили. Аппетита у Денни по прежнему нет, вялый, больше лежит. Следующий визит на 30 октября. Максимке будут брать пункцию, много анализов, в том числе на группу крови ( т.к. после ТКМ меняется группа крови ). Ещё, с нами созвонилась Екатерина Марголис из Венеции и предложила свою помощь. Она, русская художница, рассказала историю наших деток в приходе «Кармени». Много людей прониклись сочувствием, и помогли деньгами. Детки при этом приходе делали поделки ( ангелочков ) продавали их за символическую плату. В итоге было собрано 930 евро. Мы очень благодарны и признательны им. Слава Богу, что в мире столько добрых и отзывчевых людей. Блажени милостивии, яко тии помиловани будут! Спасибо, всем Вам, наши дорогие, что поддерживаете нас!

********************************************************************************
02.11.12

Здравствуйте наши дорогие друзья! Во вторник были на очередном контроле. Максимке взяли пункцию. От наркоза отходил тяжеловато – рыдал навзрыд, лицо покрылось красными пятнами, но к вечеру пятна сошли. Молим Бога, чтобы анализы и пункция были хорошими, результаты будут дней через 10. Денечку в этот же день смотрел врач – трансплантолог. Все органы, лимфоузлы, кожа, всё в норме. Лёгкие чистые. А кашель и насморк, которые не прошли и после курса антибиотика, из-за низких нейтрофилов. Доктор сказал, что планирует пункцию через 3 недели, а пока продолжаем пить химию. Поговорил доктор с Деней ( им всем нравится как Денис говорит – бонджюрно, грация, аривидерче, он повторяет все итальянские слова, в отличие от Максима) заверил, что на данный момент всё в порядке. До конца года будут наблюдать за анализами и самочувствием Деньки, затем будут решать по поводу трансплантации. Вот такие наши новости. Спасибо всем вам за вашу поддержку, очень приятно и важно для нас ощущать, что мы не одни. Спасибо!

****************************************************************************
08.11.12

Здравствуйте наши дорогие друзья! Во вторник были на очередном контроле с нашими мальчиками. Анализы брали только у Денечки, Максиму только промыли катетер и посмотрел доктор. Результатов пункции и химиризма Максима пока нет. У Денечки анализы стабильно низкие, снова остановили на 2 дня химию в таблетках. В принципе, это хорошо, что организм отзывается на химию и анализы падают, вместе с лейкоцитами падают и плохие клетки (моноциты). Теперь у Максимки аппетит пропал, наверное, решил поддержать брата. Они всё делают вместе: если один что-то лепит или режет, то и другому нужно сразу делать это, причем именно этими ножницами или карандашом. Если кто-то из них спит, то другой не находит себе места, просит разбудить брата, а как только оказываются вместе, начинают резвиться, спорить, ругаться, и тут же жалеть друг друга. Очень скучают за сестричкой и целыми днями собираются домой. Один говорит, что будет ехать на машине, а другой – лететь на самолёте. Берут каждый по пакету и скидывают туда, что попадётся под руку: карандаши, конструктор, мозайку, газеты. А вечером мы все это разделяем, как Золушка. Стараемся в жизни искать радостные, светлые моменты и не торопиться жить. Надеемся и верим, что у наших мальчуганов ещё вся жизнь впереди, и всё они ещё увидят и узнают. Спасибо вам всем, что дали нам возможность продолжать лечение наших детей. Храни Вас Господь!

______________________________________________________________________________

Максим Гумен-Помогите Спасти Малыша!!

15.10.12

Добрый день , наши замечательные помощники!!!
У нас прекрасная новость: НАМ ОТКРЫЛИ ВИЗЫ ))))
До поездки в Гермнаию осталось - 6 дней! Снетерпением ждем!!!
Максимкиное состояние средненькое. Но и на том спасибо! Погода жуткая , настоящая осень бр-р-р-р... Сидим дома.
СПАСИБО ВАМ , добрые люди , за веру в наше будущее!!!

16.10.12

После обеда сыну снова стало очень плохо... Опять со сна начались глубокие приступы... Потом сон , дальше снова судороги... И так до сего времени... Но слава Богу пока ситуация нормализовалась! Надеемся на нормальную ночку , с более-менее здоровым сном!

Доброе утречко , друзья!
Вчера до двух ночи Масю мучали , хотя и несильные, приступы... Тогда как говорят : "затишье перед бурей" -удалось поспать!!! Дальше в 6 часов утра нас сбудили множество очень сильных судорог.... Мася , не успев отойти от одной падал со всей силы от второй... И вот после часовой "войны" и сопротевлений (моих и сына конечно) наш мальчик снова уснул - обезсиленный и усталый...
Надеемся и верим что все будет только хорошо! Но в средине буря , емоции розрывают... Так страшно...
Очень-очень надеемся что в клинике нам помогут и Мася не будет так страдать!!! А так же много поставлено на эту поездку... БОЖЕ ПОМОГИ НАМ!!!

17.10.12

Добрый вечер , самые дорогие наши участники группы!!!
У нашего Маси вылетело кусочек переднего зубчика... Толи от проведенной еще раньше сильной противовирусной террапии (Цимевеном) толи от пероральных разных препаратов , или же нехватка кальция (хотя анализы показывают норму)?! Остается только догадываться...
Да и по приступам : Максимке с обеда было очень плохо :-( Судороги приобрели какую-то новую и странную форму... Теперь сына как будто трясет (словно током бьет) , зрачки большие и ростеряность... А после них рвота...
Еще есть другие , генерализованые тонико-клонические... Эти бросают очень часто и сильно , с задышкой , гипетонусом , инногда-посинения присутствуют... Так страшно...
Но вот-вот уже скоро нам помогут! В понедельник уже будем под присмотром опытных , умных и надежных врачей!!!
И это все благодаря только Вам ^-^

Здравствуйте , дорогие друзья!!! ИМЕННО ДРУЗЬЯ , потому что за все это времья мы стали родными и близкими!!! Спасибо Вам за то , что Вы у нас есть
Наша ночка чудом прошла пречудесно))) Мася как уснул в 00:30 так и спал до 7 утра!!! да и пол дня игрался , розсматривал картинки в книжечках старшенького братика , пытался тепать (правда в етом плане нас откинуло чуточку назад)! САМ уснул (без укачивания) - это ЧУДО!!!
Но вот со сна судороги! Да несильные! Погода плохая , пожди....
Надеемся на такое состояние и до поездки!!!
СПАСИБО ТЕБЕ БОЖЕ ЗА ЭТОТ ДЕНЬ!!!!

18.10.12

Добрый день , дорогие!!!
У нас сегодня была просто невыносимо ужасная ночь... Целую ночь сына кричал дико , пищал , плакал.. И ничего не помогало... Только минутно успокаивала соска с чаем или молочком... Аж под утром где-то около 6:00 начался несильный приступ и после него - сон! Старшенького не повели в школу , так как словно после войныходим :-(
Вот недавно проснулись , покушали и играемся
Надеюсь день будет хорошим!!!
Спасибо Вам за помощь , советы , друзья!!!

видео http://vk.com/club35584013?z=video-3558 ... 8%2Fstatus

19.10.12

Доброе утречко , друзья!!! Вчера после обеда Максимке было очень плохо... Аж под вечер полностью отпустило! Ночка , Слава Богу , прошла чудесно!!! Все спали как убитые! Но вот в 7:00 стандартно приступ... Зато сейчас сыночек играется музык.микрофоном , который нам подарили наши соседи из больницы ))) Еще вчера дозвонилась в справочную аеропорта . сказали чтоб без проблем ставить 1 пачку в багаж! а если там кому то что-то непронравится , то вызовут и показать выписку!!!! Так что успокоилась уже по этому поводу! Спасибочки каждому за его огромнейший вклад в выздоровление нашего Максимки!!!

21.10.12

Приветик , дорогие!!! Спасибо Вам за Ваше тепло , радость и поддержочку
Извените за долгое молчание.... Собирались в дорожку... Так как она для нас сверхважна , то и приступали к сборам так же!!!
А еще надо было наварить много-много кушать своим мальчикам! Так как оставляю их одних... Также всех подстригла , покупала Мы готовы в бой!!! Ху.... Ну с Богом!!!!!!!!!!!!!
До связи уже с Германии!!!

22.10.12

Inta Grele
Здравствуйте!! Только что мне звонила Оля, долетели они очень хорошо, без приключений)) В Мюнхене их встретили, отвезли в отель. Сейчас в Германии 9:18 и Оля с Максимом собираются к 11:00 часам в клинику, где их встретит переводчица Александра! Оля выйдет на связь уже вечером, но зная, что многие переживают, просила отписаться, что у них всё хорошо!! Всем передают большой привет и спасибо ЗА ВСЁ!!!

23.10.12

ДОБРЫЙ ВЕЧЕР! Наконец-то появилась связь Мы в клинике!!! Завтра вечером , либо послезавтра утром будут уже подключать провода... Так как эта процедура требует сверхточности , то подключать все будут 3-4 часа аж (под снотворным)! Завтра получается день свободный , то погуляем перед видео-мониторингом!!!
Максимка сегодня просто замечательный)))) Только 3 серии небольших приступов! А вот в ночь перед отездом вопше не спал , целую ночь кричал , под утро множество серий судорог... И в итоге мы проспали на 1,5 часа.... С тернополя во Львов (в аеропорт) практически "летели"... но Слава Богу успели!!! В полете только одна нбольшая серия судорог! Тут нас встретили и довезли до отеля! Утром в 11 наша переводчика -Сашенька уже ждала нас в клинике! Так что день сложился удачно
Теперь осталось крепиться и ждать!!!
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ЄТОТ ШАНС НА НОРМАНЬНУЮ ЖИЗНЬ!!!

Доброе утречко , друзья! Я буквально на пару слов... Так как Мася толчется в кроватке , да и камера со вчорашнего дня круглосуточно нас уже снимает... Буду стараться заходить и писать хотябы 2 раза в день!
Наша ночка прошла средненько... было 4 серии средних судорог... А после них гипервозбудимость и крики до утра! Так что ели не проспали сдачу анализов...
Сегодня к нам приежжают наши соседи с Мюнхена!!! Пока не подключили провода можна погулять!
Очееень их ждем Всетаки родные люди уже!!!!
Спасибо Вам , дорогие , за то , что мы здесь!!!

24.10.12

Добрый вечер , наши дорогие!!! Сегодня день у нас прошел хорошо!!! Было только 3 черии мелких судорог!!! Завтра в 7 часов нас переводят в одноместную палату поближе к посту! И в 8 уже заберут Масю на подключение проводов! Эта процедура продлится где-то до 12:00 (под снотворным) и дальше уже будем под проводами!!! Лиш бы все срослось)))
А еще сегодня к нам поселили руских!!! Такк приятно , когда есть "свои" рядом)
И новость дня- приежжали с Мюнхена наши соседи (вместе лежали с ними в Охматдете) , Леночка и Машенька! Так им рады, долгожданная для нас встреча! Конечно Маше было совсем плохо и погуляли только чуточку! Но все же очень довольны встрече!!!!
Зашла только на минутку так как Мася уснул но не крепко... Боюсь этой ночки уже...
Всем спокойной ночки и до завтра!!!

Администрация группы и мама Максимушки выражает огромную благодарность папе Эльвиза и администрации группы Эльвиза http://vk.com/wall-38330066_30171 , которые в столь трудный для них период нашли в себе силы и дальше помогать больным детишкам.

На счет Максимушки поступило 115000 рублей.
Большое Вам спасибо.

25.10.12

Доброе утро , дорогие наши! Вчера небыло возможности даже отойти от Максика!!!
Утром ели удалось поставить катетер... Как всегда.... Потом на максимальной дозе снотворного наш Мася в конце процедуры (наклейки проводов) проснулся... И 3 медсестры ели удержали сына чтобы все доделать! А дальше запутывание в проводах , так как сына непоседа! Ночка прошла тяжело... Было множество мелких приступов , во времья каждого нажимала спец. грушу и мед.персонал сразу же прибегал! Также чекалась головка у сына, давати Фенистил (противалергич.) И только где-то около 5 утра удалось норм.поспать!
Мед.персонал постоянно приходит и подклеивает каждый провод! Так что мы под чательным присмотром здесь!!!
Очень надеемся что все сростется!!!!

26.10.12

Здравствуйте , друзья!!! Спасибо за Ваше постоянное тепло и пожжержку!!!
Вчера что-то небыло интернета А сегодня сутра попробовала - есть
Вчерашний день прошел средненько! Судороги мелкие но частые! А вечером и ночью уже посильнее... Но это для мониторинга очень хорошо!!!! Будет полная картина! Сейчас сына спит после небольшой серии судорог! Под утро начал сильно чухать електроды, то пришлось медбрату подклеивать некоторые... И дали фенистил против алергии а также успокоительное чтоб не так резко вес воспринимал! Вчера на вечер повысили дозу Апидана (противосудорожного), наверное для того чтобы увидеть есть ли еффект и может пьет ли Мася так много из-за етого препарата?!
Больше новостей пока нету!!!
Ждем...

27.10.12

Доброго дня!!!
Вчера до 22:00 сына мучали судороги , то мелкие то падал (салаамовых типа) ели удалось укачать.. И в 5 утра снова начались ети пытки?! И вот когда медсетричка смазывала каждый електропровод случился немалый приступ... Несмогли уберечь , теперь синячек под бровью...
У нас дожди , так что погулять сегодня вряд ли удастся разве что по больнице! Сейчас попрошу чтобы нас отключили на пол часика , погуляем!
Ждем снетерпением заключения врачей!!! С надеждой только на самое хорошее!!! Спасибо Вам , дорогие наши , за Ваше безценное внимание и помощь!

У Маси сегодня множество мелких подергиваний , судорог миоклон. , которые не дают ему отдохнуть... На обед пытались поспать , но пока безрезультатно :-( Также сына постоянно толчется , путается в проводах.... И повредил еще один провод (на плече) , пришлось снова переставлять... А сына уже и не дает чтобы к нему прикасались....
За окном падат снег и ложится на упавшие листья как будто бы дорогая шуба на беззумно красивое шелковое платье.... Но вот на душе буря... Жутко страшно... Сегодня уже началась депрессия... Переживаю за старшенького , а также ета неизвестность убивает изнутри.... Пытаюсь себя успокоить... Но пока с трудом получается...
Спасибки Вам , что с нами до победного конца , дорогие!

28.10.12

Доброе утро , орогие друзья!
Эта нось была для нас "адом"... Снова до 6 утра нас мучали сумасшедшие приступы истерики... 2 раза за ночь смазывали и меняли провода... Где-то около 2 часов дали Масе маленькую дозу Диазепама чтобы уснул , но она его только возбудила.... В 5 часов уже поставили полную клизму... Но только в 6 удалось по настоящему уснуть... Даже сама медсестра спрашивала : Вас ис дас (что такое , как понимаю) , даже потом нечано пролетела лайка.... Потому что это было уже невыносимо((((
И вот.... В 9 снова пришлось менять нероботающие провода... Так как сына постоянно в движение , то и повреждаются електроды :-(
Сегожня (по словам медсестрички) должны подселить к нам русских , то будет уже веселее) надеюсь завтра удастся что-то розспросить врачя!!!

29.10.12

Добрый вечер!
Но он для нас к сожелению недобрый... А всебыло так хорошо! Погуляли , поспали!!! Даже сфотографировала Масяню! Встретили "наших" мамочек , пару слов поболтали! Но подключили и снова крик , истерики... И ни руки , ни соска не помогали... Медсестричка все это наверное увидела по камере и принесла снотворное , ввели...
и что-то жесткое дыхание у сына.. Ждем завтрашнего прихода врачя...
Бедное дете.... Надеюсь , что ночка пройдет спокойно!!!
У нас новые соседи "русские немцы" так сказать!!! То уже повеселее как то!

29.10.12

Здравствуйте!!!
Мы совсем измотались... Мася кричит постоянно... Глазки опухли уже... Вот уснул (наверно еще под действием снотворного)....
Ко всему еще добавилась новая болячка толи подхватили какой-то вирус , толи простыл... Здесь снег , слякоть... Но так орал ети дни что хоть немножко свежего воздуха ннепомешало... Ждем врачей , обход! И может что-то припишут , да и картина какая-то нарисовалась! Как только что-то узнаю дам Вам знать!
Спасибки Вам за Ваше драгоценное внимание и помощь!

30.10.12

Добрый вечер , наши волшебники!!!
Сегодня у нас (от суботы это продолжается) бешенный день... Мася кричит , глазки совсем опухли и покраснели , температура 37,3 , насмарок , немножко кашляет... Коточе весело нам...
Только дойду до компьютера , хочу поделиться новостями как тут сына сразу орет и путается в проводах... Постоянно падает, вьялый наверное из-за новой болячки и не отошел полностью от вчерашнего снотворного....
У нас очень позитивная новость :сегодня был обход и глав. врачь перекинулся парой слов , что мол у Маси задетое только одно правое полушарие мозга! Так что еще два-три дня и нас отключат от проводов))) УРААААААААААААААА!!! Все збывается... Все к чему так долго ишли! С Божей и Ваше помощью , ребята!!!!!!! ВОТТТТ)))))) Радуемся вместе!
Надеюсь поспим хоть чуток?!

31.10.12

Люди добрые , спасибо вам огромное за Вашу поддержку!!!
Нам без нее не справиться....
Сейчас предстоит очень тяжелый выбор.. Но мы столько к нему шли.... Просили Бога... И Бог дал нам ШАНС!!! Просто надо ухватиться зубами и буквально выгризать у судьбы свое дитя!!! ...Пережевать эту мысль , смириться и бороться за счастье , жизнь без этих адских мучений , слез родного ребенка.... Боже , дай сил все это пройти до победного конца и не сломаться!!!

Наш выбор предстоит в том , что предлагается два варианта операции:
1) удаление главных епиочагов , но так как поражено полностью правое полушарие , то мелкие остануться... Тоесть судороги будут , но мелкие (как я понимаю).... Зато сберегутся двигательные функции , не будет пареза.... Но где гарантия , что за некоторое времья эти очаги не начнут опять прогрессировать , роспостраняться?! и если будут мелкие судороги , то и отставание , откиды в розвитие?!
2) розсечение полностью всего мозолистого тела , тоесть отсоединение больного полушария от здорового! При том отключенная половина будет снобжаться кровью , но не за что уже не отвечать... И парез левой (дзеркальной) стороны : руки и ноги! Но если потом длительно , хорошо реабилитировать , то можна добиться больших успехов! зато в розвитие наш Мася может быть вполне нормальным!

Сегодня - аключительная беседа с врачями , где предется зделать свой непростой выбор! Мы так долго к етому ишли и просто должны все ето принять как есть , идти дальше по наметанному пути! И не сворачивать!

Доброе утречко , друзя!
Наша ночка прошла хорошо:-) Правда было 2 серии немалых судорог , да зато Мася спал крепко!!!
Делаем ингаляции , капаю носик... Но и сама заболела... Скорее всего точно вирус подцепили какой-то!
Сейчас сыну ввели снотворное , так как еще предстоит зделать один важный тест (какой пока не знаю) , а дальше нас избавят от проводов)))))))))))
Потом заключительная беседа... Очень волнуюсь!

03.11.12

Inta Grele
Добрый вечер!!
Сегодня созвонилась с Ольгой, у них всё хорошо! Настроение отличное!! Оля не может выйти в интернет, так как они сейчас в гостинице и интернета там нету. Завтра в обед они вылетают домой и Оля обещала по приезду всё подробно написать. Счёт уже получен, сегодня должны быть дать все самые актуальные выписки. Как Оля с Максимкой вернутся домой, так сразу выставит счёт и начнёт сбор денег на спасения сыночка!! Огромная просьба ко всем у кого есть возможность помочь с телевидением, газетами, поддержать информативно!! Времени мало, Максимка очень страдает и помочь ему может только операция.. Оля передавала всем большой привет! Очень переживает, что вы их потеряете… Но я её успокоила:)

04.11.12

Добрый вечер , дорогие наши! Только на минутку к Вам т.к. очееень соскучились по семье.... Да и Масяне совсем нехорошо... Со вчерашнего дня очень судорожит... И язык начал вываливаться во времья приступов , а после них тянет левую ножку уже :-( Очень просим Бога чтоб дал нам сил!!!
Еще так как у нас падает резко уровень Натрия из-за повышенной дозы Апидана , врачи советуют с него сходить на Зонигран (тоже их препарат , причем дорогущий).... И взяли последний анализ у меня и у Маси (ДНК еще один чтоб сравнить генет.у меня и у него) , но его стоимость 5 000 евро т.к. остаток на клинике около 1500-2000 евро , то придется переслать остальную сумму?! Иначе никто операции нам делать не будет...
А теперь о том , что говорили с глав.врачем Пипером:
у Максика обширенная дисплазия правого полушария , только при соединение с левой нету.... И правое полушарие настолько поражено , что нечего спасать там (больно но правда)... И розряды так настолько сильны что не понять при приступах или без них (снаружи) картина лучше?! И в любое времья болезнь (очаги) могут перекинуться на здоровую часть мозга... Тогда полный парез и полный откид....
А вот в отличие от правой левая практически здоровая!!! Так что надо было решать либо спасать Масю (к чему собственно говоря и так долго шли и стремились) , либо жить без "завтра".....
И мы определились!!!! Масю ожидает сложнейшая операция на головном мозге по розсечению мозолистого тела! Ее последствия парез левой ручки, ножки (дзеркальной стороны) и + пропадет боковое левое зрение... Но по сравнению со всей нашей картиной и прогнозами ето "цветочки" и все реабилитируемое постепенно! Стоимость операции+ послеоперац.реабилитации - 60000 евро (пожже просканию и скину новый счет)!!!
Так что в БОЙ дорогие!!! Мы же вместе спасем нашего Масеньку?!

Доброе утро , дорогие участники нашей группы!!! Спасибо каждому из вас за любую оказанную помощь!!! Они для нас - безценны!!!! И просто низкий Вам поклон от меня , как от матери Максимки!!!
Теперь о состояние сына:
ночь перед отлетом прошла ужасно.... Масю судорожило до самого утра... И ничего с собой на руках небыло , чтоб ввести... Переживала лиш бы не жухе (в голову разное лезет в такие моменты)... В Самолете тоже бросало 9хоть и не сильно но не оставляло в покое малыша)... А вот в дороге (в такси) приступы и рвал... Думала , хоть дома полегчает и поспим с дороги...... но Масю до 7 утра (пока не ввели Диазепам) добивали эти коварные епиприступы... То чередовались с мужем , сидели по 3-4 часика... И в 8 сон... Но уже в 10:15 снова мучают мелкие подергивания... Что это такое??? Почему так резко ухудшилось состояние сына??? Столько вопросов... И тишина внутри... Просим Бога чтоб помог нам пройти весь этот путь!!!

СРОЧНАЯ ОПЕРАЦИЯ НА ГОЛОВНОМ МОЗГЕ!!! СБОР ОТКРЫТ!!!

05.11.12

Доброе утречко , друзья!!!
Наш вчерашний день прошел нехорошо... Масяню мучали неслабые приступы.... думаю (как и врачи предполагали) это из-за низкого уровня натрия через Апидан! Так что по немножку сходим с него на Зонигран... За ночь только 3 сильных серии... Но хоть поспать удалось! И вот утро встретило нас очередным приступом...
Так жить невозможна... Ребенок постоянно мучается... Выворачивает буквально все из нутри аж... Приступы набирают все больше оборота :-(
Максимку спасет только операция!!!

06.11.12

Добрый вечер , наши дорогие!!!
Даже нечем Вас порадовать наночь глядя?! Целый день сына мучали немалые приступы... Всего насчитала 9 серий (без мелких)... Дала Регидрон (для поднятия Натрия в крови) но снова повысыпало нас... Так что есть еще один вариант : соляная клизма... Сейчас муж придет с роботы и будем мучать Масю. Скорее всего и низкий уровень натрия и погода дают о себе знать?! Надеюсь вскоре ситуация более-менее нормализируется!!!
СПАСИБО КАЖДОМУ ИЗ ВАС , ДОБРЕЙШЕЙ ДУШИ ЛЮДИ , ЗА ВАШУ БЕСЦЕННУЮ ЧАСТИЧКУ СВОЕЙ ДУШИ И СЕРДЦА , КОТОРЫЕ ВЫ ДАРИТЕ НАШЕМУ СЫНУ!!!

видео http://vk.com/club35584013?z=video15934 ... 18770c815e

Доброе утро , наши хорошие!!!
Ночка прошла хорошо! Хоть выспались все! Правда до 00:30 Мася ходит по комнате и не давал спатки старшенькому сыну (а тому в школу то утречком) , но мы уже привыкли к такой гипервозбудимости нервной системы... За ночь только 3 серии судорог (правда одна нехорошая)... Но по сравнению с тем , что творилось в последние дни , то это просто отлично!!!
Вчера мои мальчики играли в футбол!!! Да , да именно играли!!! Мася понимал что ето мьячик и его надо копнуть))) И когда получалось , то мы хлопали а он так радовался))) Вот... лиш бы приступы убрать и я уверена , что наше розвитие быстро наберет оборотов только вперед!
Начали поступать деньги на счет Приватбанка! Спасибочки , Вам дорогие за помощь и милосердие!!!

В сотый раз убеждаюсь в том , что нам сильно радоваться нельзя :-(((
А так вес начиналсоь хорошо...
Вот покушали хорошо и нич то не предвищало беды! Как тут дергнуло два раза и вижу у Маси губки синеют , не дышит... Начала его тормосить... Но сына не отходил... Тогда на руки и в ванную... А там уже машинально откачивала... Вырвал все что скушал , но главное что отшел маленький... И сразу стал такой вьяленький , что немог сидеть даже... Все силы ушли... Сам уснул только что...
Сердце сжимается глядя на мучения сына... И понимаю что НАДО СРОЧНО СПАСАТЬ!

07.11.12

Собрано на операцию на 06.11.2012- 4 286 евро!!! Осталось Собрать: 56 014 евро!!! СРОК- СРОЧНО!!!!
Спасибо Всем Огромное За ПОМОЩЬ!!!!Вместе мы справимся!!!!

Доброе утро , команда!!!
Спасибо Вам за такой огромный труд и усилия , которые Вы влаживаете в нашу общюю цель!!!
Наша ночка прошла средненько : 4 серии судорог. Зато удалось хоть поспать!
Но вот под утро и сейчас идут неслабые приступы... Столько боли и страданий в родных глазенках.... И ничем нельзя помочь! Только смотриш и просиш Бога чтобы помог... Просиш и отдает сына в Его руки!!!
Но правда не всегда это чувство безопастности берет верх?! Как только позволих капельке страха войти в тебя , начинается буря сомнений , волнений.... Лиш бы дотянуть до операции... Лиш бы не поразило здоровое полушарие и не парализовало....
Понимаеш , что жить как раньше не возможна!!! Надо идти , даже не идти , а бежать вперед!!! Ато времени в запасе у нас НЕТ!
Мы просим у каждорог из Вас помочь нашему сыну побыстрее приобрести нормальное , счастливое детство! Ведь вокруг столько всего прекрасного!!! Помогите Максимке увидеть мир опустив тяжелую занавесь!!!
Мы будем благодарны за любой вид оказанной помощи!!! ..."кто делает добро , тому оно в 100 раз вернется"...

08.11.12

Добый вечер , наши дорогие помошники!!!
Сегодня сыну совсем худо?! Может еще и ко всему весенняя погода добивает...
Начали по-техоньку вводить (наночь мин.дозу) Зониграна ,а Апидан уменьшаем... + успокоительное (нем.врачи приписали)... Пока сильных изменений невидно... Правда , Слава Богу , ушли эти агрессивные припадки , крики целыми ночами! думаю всетаки действие успокоительного!
Дали в бьюро переводов нем.выписку и счет! Ждем и в бой!!!
Спасибо каждому , кто принимает участие в спасение нашего Максимки!!!

Доброе утро , друзья!
Но к сожалению оно для нас совершенно недоброе :-(
Нам удалось вздремнуть от этих судорог с 01:20 до 3:50... Все остальное : немалые приступы , а после них попытки уснуть... А утречком уже начало очень сильно бросать , эти крики , слезы , сына весь сжатый... Чуть-чуть утихло и я уснула , катая в кроватке Масю... Просыпаюсь через неск. минут от звука биения крохи об колыбель... Они так меня напугали... Но обсмотрев Масика , поняла что все целое - ху......
Это получается одна серия около часа добивала нашего мальчика.... Ели отошел.... Надо было диазепам вводить уже... Но я (мама) выбилась из колии... Измучилась!
Слава Богу все миновалось!

Собрано : 8 598 евро - 3 500 евро (за ДНК анализы)
Иттого: 5 098 евро!!!
Осталось собрать: 54 902 евро!!!
Спасибо всем жертводателям!!!

09.11.12

Доброе утро , наши помошники!
Ночка , по приступам , была хорошая- только одна серия за ночь! Но вот целую ночь Масенька не спл , ходил по кроватке , игрался , гу-гукал... Аж в 5:30 удалось вздремнуть на 2 часика... Какой то сбой что-ли?!
А сейчас вот уже розбудил целый ряд судорог?!
Спасибочки ,Вам милые , что с нами втакие трудные жизненные минуты!!! Спасибо за Ваше внимание и помощь!

10.11.12

Доброе утрчеко , наши дорогие!
Сегодня и вправду оно для нас доброе Поспасли хорошенько! Да и вчерашний деннь прошел получше тех предидущих!!!
Под утро мучало уже (3 серии) ... Очень надеемся , что ухудшений больше не будет?
Вчера приходили наши волонтеры (принесли денюжку, учту в новых отчетах) и фотограф (устроил небольшую фотосесию Масе, на какой-то конкурс благотворительности)!
Хотим выразить огромную благодарность всем-всем людям этой планеты за Вашу безценную помощь!!!

[незабудка]

[Ludok]

незабудка Елена,как горько знать,что страдают маленькие комочки.. Дай Бог терпения и сил родителям и деткам,чтобы преодолеть все и быть здровыми и счастливыми. Максимке с карты 6608 на карту 2805.