Я ХОЧУ ЧТОБЫ НАШИ ДЕТИ НЕ БОЛЕЛИ !!!

[незабудка]

Ludok, сердечное спасибо!

[незабудка]

ПОСВЯЩАЕТСЯ ВСЕМ ОТЗЫВЧИВЫМ К ЧУЖОЙ БЕДЕ ЛЮДЯМ!

Однажды детям долю жизни посвятив,
Уже не можешь ты стоять в сторонке,
И к излечению ребенка проводив,
Вздыхаешь с облегчением вдогонку.

О, мир! За что же детям выпал этот рок?!
И заслужили ли они свои болезни?!
Но лишь в душе застыл немой упрек...
И хочется всем жизни дать чудесной!

Прекрасен каждый, кто тот крест берет,
Что на худые плечи малыша опущен,
Кто рядом есть всегда, кто часть его несет,
Порой себе в ущерб, но он так нужен,

Тот Человек, кто сил в себе нашел
Помочь чужому горю и не сдаться,
И в трудную минуту не уйти,
Не бросить, не оставить, не сломаться.

Ты – человек, ты – просто человек,
Но нечто есть в тебе, чего нет у другого,
Есть сострадание, и жажда жизни есть,
Болезни помогаешь ты сломать оковы!

Не в силах разрешить судьбу больных детей,
Но помощь оказать великую ты можешь,
Твори же ты добро, и время не жалей,
Кому-то обязательно поможешь!(c)

[незабудка]

Братья Макиевы - лейкемия( рак крови ).

17.11.12

Здравствуйте наши дорогие друзья. Спешим поделиться с вами радостной вестью. Химиризм у Максимки 100% ( т.е. донорские клетки в костном мозге – 100% ). В понедельник Максиму снимают центральный катетер, он простоял 1 год и 8 месяцев. Дениске неделю назад был запущен поиск пуповинной крови для третьей трансплантации. Пока же Денечка продолжает принимать химию, противовирусный и противогрибковый препарат. Ребятки наши, хоть и кушают плохо, бегают, балуются, дерутся. Иногда мы удивляемся , откуда они черпают столько энергии… Спасибо, что вы с нами. Молитесь за наших малышей, верим, что вместе мы одолеем этот злой недуг. Храни вас Господь

19.11.12

Сегодня сняли катетер у Максика. После наркоза ещё немного загадочный ходит. Дали такипирин ( обезболивающее ), немного успокоился. Слава Богу! Ребёнок теперь сможет спокойно купаться в ванной, не боясь намочить катетер, пластырь... Да и когда с груди торчит трубочка... Короче надеемся, что больше к нему никогда не вернёмся. Денечки начали искать пуповинную кровь для очередной трансплантации. Обычно поиск длится 3-5 месяцев. Молим Бога чтобы третья ТКМ прошла удачно, и чтобы клетки прижились. Так хочется уже уехать домой со здоровыми детками.

28.11.12

Здравствуйте наши дорогие друзья. Были в понедельник на очередном контроле в клинике. У Максимки анализы в норме, ему визит сделали один раз в месяц. У Денечки на прошлой неделе выросли моноциты (1320), поэтому ему три дня делали в дневном стационаре химию ( цинарабин ). В этот понедельник анализы показали, что моноциты упали. Продолжаем пить химию в таблетках. И ещё доктор – трансплантолог сказал, что в реестре доноров нет подходящей для Дени пуповинной крови. Поэтому донором будет по всей вероятности мама. Когда будет ТКМ доктор ещё не определился. Такие наши новости. Спасибо, что вы с нами.

16.12.12

Здравствуйте наши дорогие друзья! Извините за долгое молчание. У Дениски 1 декабря поднялась температура до 37,5 – назначили антибиотик, через 2 дня – 38,2 назначили ещё один антибиотик пить. Всё это время мы с детками были на квартире, в стационаре мест нет. 7 декабря анализы показали наличие инфекции, назначили в.в. 2 антибиотика в дневном стационаре + продолжать пить 2 антибиотика дома, отменили химию, но на фоне этой всей терапии t не снижалась, а наоборот росла и интервал между приёмами жаропонижающего всё сокращался… На 11 день температура достигла максимума 39,8 и сбить её удалось высокими дозами гормона. Сейчас у Дени , нет настроения, нет аппетита, постоянно прилегает или спит. 12 декабря взяли анализ на химиризм, доктор предполагает 2 варианта поднятия t – либо активизировались оставшиеся донорские клетки либо начала прогрессировать лейкемия. Результат анализа будет в ближайшие дни, исходя из него будет назначено дальнейшее лечение. Как и ранее, в трудные для нас дни, просим поддержать молитвами. С Максимкой, Слава Богу, всё в порядке, пытается растормошить братика, не минуты на месте. Спасибо, что вы с нами. Всего вам доброго!

17.12.12

Дорогие друзья! Очень просим Вас молиться за болящих младенцев Дионисия и Максима. Молитва будет наиболее сильна, если мы будем читать ее в одно и тоже время все вместе: в 22.00 по Московскому и в 21.00 по Киевскому времени.

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам:
«Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя — услышать рабов Твоих ( назвать имена просящих), согласившихся смиренно просить Тебя – исцели болящих рабов Твоих младенцев Дионисия и Максима всех болящих детей крещенных и безымянных, во чреве матери носимых. Господи спаси и сохрани! Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи, да будет на всё воля Твоя святая. Слава Отцу и Сыну и Святому Духу ныне и присно и во веки веков. Аминь.

Подавайте, пожалуйста, в Храмах записки на Литургию, молебны о здравии младенцев Дионисия и Максима и сорокоусты о здравии.

Спасибо Вам!

22.12.12

Больные дети

Детей немало на земле больных.
Для них привычна "долгая" больница.
Душа болит отчаянно за них.
Нельзя забыть серьезные их лица.

Украдкой мама достает платок.
Она мечтает, чтобы меньше боли.
Вновь просит сделать "хоть один глоток".
В комок сжимает нервы, слезы, волю.

А дети все равно хотят играть.
Свои желанья пишут на открытку.
Обняв больничную свою кровать,
Мечту осветят робкою улыбкой...

Лариса Конина

23.12.12

Даже если закон говорит, что никто не несет ответственности за другого, помогать тому, кто нуждается в помощи,- это правильно!
______________________________
(Джоди Пиколт. Ангел для сестры)

Дорогие мои, Денечке и Максику сейчас очень нужна молитвенная помощь. Не забывайте про нее, пожалуйста.
А родителей наших мальчиков вы можете поддержать материально. Они находятся в чужой стране, у них под постоянным наблюдением сыночки. Пожалуйста, не оставляйте их одних с этой бедой, давайте поможем им в силу наших возможностей.
Ну и, конечно же, очень важны ваши теплые слова и искренняя поддержка=)

______________________________________________________________________________

Максим Гумен-Помогите Спасти Малыша!!

11.11.12

Добрый вечер , самые лучшие наши помощники!!!
Захожу , а тут столько новой и полезной информации! Вот ждем перевода выписки и будем по фондам пересылать! У каждого фонда свои требования , так что надо еще кое-какие справочки взять и в бой!
Максимке стало лучше , судороги есть (по 5-8 серий, но ето не 10-20)!!! Правда очень вьялый стал после добавления Зониграна... Но у таких препаратов всегда есть побочка.... Лиш бы такое состояние (по приступам) было и дальше! Чтоб до операции продержаться!!!!
Спасибочки , Вам друзья за Вашу помощь и поддержку! Мы без нее никуда!!!!

12.11.12

Здравствуйте , друзья! Сегодня Максимке снова стало хуже... До 3-х часов ночи муж сидел (приступы ишли) и после 6 уже я подключилась... С самого утра судороги и сон . ели удалось покормить в 11:00.... Погода резко меняется и оставляет свой след на самочувствие сына! По-немножку уменьшаем дозу Апидана и сходим на Зонигран! Снова новые забои... Под глазками синячки... Нету улыбки нашего "живчика"... Боже помоги малышу!!!

13.11.12

Максимкиное состояние резко ухудшилось... Жутко страшно... Сидит себе наш сына и тут замечаю внезапную вьялось , усталось и ступор в глазках... Тут они начинают по-немногу закрываться и губки синеют... УЖАС!!!А дальше откачка , рвота и мелкие судороги... Скорее всего приступы такие?! Дальше сон и после сна покушали немножко , поигрались , поулыбались наконец-то , аж тут снова эти ужасные судороги... Нет дыхания...Обильная рвота... Сон...Боже помоги нам все ето пережить!!!

*************************************************

Добрый день , дорогие наши помощники!!!
Захожу и так приятно ощущать Вашу помощь , тепло и море поддержек!!!
Но к сожалению сегодня нам отдать нечего?! Масе целую ночь было очень плохо... То судороги , то какая-то странная гипервозбужденность и агрессия даже (кусался, бился бегал некординовано так и т.д.)... Да еще упрямство сына это конечно хорошо, именно оно и выводит Масю с столь тяжелой болезни... Но он начал резко взрываться на ножки.... Чувствует уже приступы.... и мы , услышав малейших шорох , подрываемся... Ато итак хватает крохе.... Ненадо нам лишних травм...
Только в 6:20 уснули , как тут в 10:10 снова сбудили неслабые судороги :-(
А было запланировано столько дел (справки для фондов . переводы выписки и т.д.).... Все отлаживается на завтра....
Спасибки Вам дорогие наши друзья!!!! Любая Ваша помощь-это Большой и Бесценный Вклад в выздоровление сына!!

14.11.12

Доброе утро , друзья!!!
Максимкеное состояние по-прежднему плохое... И не смотря на это наш сын не забывает (в промежутках между приступами) улыбаться и радоваться!!! Давайте продлим эти счастливые деньки малыша и подарим ему шанс на полноценную жизнь!!!! Приложим максимум усилий и все у нас получится!!!! Огромное спасибо каждому из Вас за Вашу бесценную и жизненнонеобходимую помощь!!!

15.11.12

Добрый вечер , наши драгоценные помощники!!! Как же приятно заходить и видеть 100-ни сообщений поддержки и помощи!!! Очень надеюсь что все успеем во-времья?! Максимкиное состояние переменно : то очень плохо , вьялость после глубоких судорог и сон , то радостный и улыбчивый! Но хоть ето радует! Пол ночи бодрствует , но без определенной координации в движениях... думаю что и ето своего рода судороги! Спасибочки Вам , дорогие , что с нами в такие трудные минуты... за Вашу руку помощи и поддержки!!!

******************************

Здравствуйте , друзья!!! Сегодня у Маси снова переменное состояние , то бросает со всего розмаха то бодрствует! Но сипает практически безприрывно! Погода такая...
Да ко всему еще и мы со старшеньким сыном приблели... Столько напранировала ... Но увы ничего не сделала :-(
надеюсь скоро "попустит" и будем по-етапно все выполнять!!!
Спасибо Вам , дорогие наши , за столь ОГРОМНУЮ помощь и поддержку!!!

16.11.12

Доброе утро , дорогие! Вы - наша единственная надежда!!! Без Вас нам не справиться с такой страшной болезнью...
Как же больно видет слезы , страдания и боль родной кровинушки... И в тот момент не можеш ничем помочь?!
Но МЫ в силах все изменить и не допустить краха еще одной детской жизни!!! Нам " по зубам" подарить Максимке подарок ко дню св. Николая , Новому Году и Рождеству - право на полноценное детство!!!!
Прошу Вас , добрые люди , не проходите стороной!!! Помогите кто чем может : россылкой , роспостранением информации , молитвами , финансовой и моральной помощью!!!
Будем очень благодарны за самый малейший взнос в выздоровление нашего Максимки!!! Это как капля, падающая в океан, или целый океан в капле. ... Эта самая капля воды может стать Вашей! Ведь именно ВЫ И ЕСТЬ надежда.

17.11.12

Добрый вечер , дорогие наши помощники!
У Максимки со вчерашнего дня начались еще более сильные судороги , выраженней стали...
Но перерывы между ними стали побольше тоже. Тоесть стало 7-12 серий но очень сильных... Боюсь чтобы все ето выдержал детский организм! Скорее всего придется вводит Диазепам (если так и дальше будет)...
Боже помоги!!!
Мы благодарны каждому из Вас за Вашу веру в нашего сына!!!!!!!Низкий Вам поклон , друзья!!!

***************************************

Смысл жизни в детях, во внуках.... Мы имея здоровых деток часто и не задумываемся, что это такое счастье иметь здорового ребенка! А это действительно счастье. но принимаем это как должное и живем... А когда ребенок болеет, небо становится мрачным, земля уходит из под ног, паника, ужас, страх, отчаяние... потом это сменяется у некоторых - смирением и ожиданием конца. Конца всего: мук ребенка, мук родных, близких - душевных мук.... А некоторые собирают последние силы. последние чувства. последние мысли в кулак и твердо решают - жить ради спасения ребенка, спасти - смысл жизни! Но как же больно. когда спасение родного, такого любимого и желанного ребенка стоит на чаше весов... зависит от огромной суммы денег...Можно ли словами передать то. что творится у родных и родителей в душе во время криков и боли ребенка. поисков денег и считая дни. молясь, чтобы он послал их ребенку еще, еще...много дней, чтобы успеть...успеть собрать. найти. вымолить недостающую спасительную сумму! Я точно знаю, что легче помогать, помогать легче, легче того, чтобы просить деньги на лечение ребенка. понимая, что сам эти средства в короткие сроки не соберешь, что приходится поступиться своими чувствами: гордости, уверенности, собственного достоинства... Приходится жить открыто, раскрыв и открыв душу и сердце всему миру, для того, чтобы вымолить помощь у нас. обычных людей, у которых есть тоже свои проблемы, удачи и неудачи, печали и радости... Открываешь душу и делишься порой сокровенным...болью, которую хочется спрятать от всех, сокровенными кадрами, где видно, что ребенок в муках и боли...сокровенными мыслями, которые хочется говорить перед Богом в молитве.
я понимаю, что у каждого из нас нет лишних денег, но понимая, что помощь ребенку очень нужна и что даже 100 рублей смогут помочь Максимке Жить! Что может быть важнее, чем поделиться Большой капелькой - которая спасет ребенку жизнь!
Помогите Максимке сохранить жизнь! Помогите, подарите ему Большую капельку, которая соберется в океан и спасет ему Жизнь, даст шанс развиваться и жить счастливо не только Максимке. но и его близким и родным! Спасая одного ребенка, мы делаем мир в 100 раз счастливее!

Как-то из души рвутся слова, весь ужас болезни Максимки пережит мною и до сих пор. сейчас пореже, но мне снятся сны, что у сына снова приступы и я просыпаюсь в холодном поту...Всаю и иду посмотреть на него, поцеловать и обнять, чтобы понять. осознать, поверить, что для нас Вы смогли совершить Чудо - помогли спасти моего Максимку. Спасибо! Очень хочется, чтобы дети никогда не болели, никогда! Здоровья вам и вашим детям! Спасибо, что откликаетесь на крики о помощи, спасибо. что дарите Надежду, спасибо, что вы делаете мир добрее и счастливее!

Я верю, Максимочке мы тоже сможем помочь, нас много и мы взрослые!

********************************

Доброе утро , наши помощники!
Мы очень благодарны любому Вашему жесту помощи и поддержки!!! Они для нас сейчас - ВСЕ! Живем и идем вперет благодаря Максимкиной улыбке , Вашей поддержке , ну и конечко Богу!!!
Нам удалось сегодня хоть немножко поспать! Правда мучали немалые приступы , но Мася смог их побороть и уснуть;-)
Я так ВАМ всем благодарна за такой подарок судьбы , за право на жизнь без боли!!! Поскорее б уже все это закончилось и наш малыш зажил по-настоящему счастливым детством!

******************************

Вот только что примчалась... Бегала по делам (со справками)... А наш папка с своими сыновьями сидел! Говорит: с самого утра , как ты ушла , Максимка ни рыба нимьясо , судороги (несильные) и вьялость , усталость... А во вермья кормления нашего мальчика как кинуло , ели успела подушку на комильній столик положить... Слава Богу , уберегла!!!
Кака же сердце и душа радуются , заходя видет столько поддержки , лучиков надежды , земных ангелов!!! Теперь я точною знаю , что мы не одни в целом мире и что Максимке скоро помогут!!! Спасибо Вам , дорогие , за наше будущее!!!

****************************

Спасибо Вам , Родные! мы столько к этому стремились , шли... И Масяня , умничка просто , все выдержал! Дай Бог , чтобы побыстрее прооперировали нашего мальчика и мы забыли об етих мучениях , как о страшном сне!!!
Верой надеждой жили , живем и будем жить!!! Ведь ето все для нас!!! А еще есть только одна ПРАВДА: Каждому кто просим будет дано Всевышним! ..."по вере вашей будет вам дано"... Помните??? СБЫВАЕТСЯ!!! Ураааа слезы радости и счастья...

18.11.12

Доброе утро , наши хорошие!!!
Ночь прошла ужасно , просто невыносимо....
Вчера нашему сыну удалось поспать от 00:35 до 02:00 и утречком с 07:20 до 09:00... 2,5 часа.... Это ж совсем не детский сон....
Ночью мучали приступы гипервозбужденности , нескоординованности в всех своих движениях. А вот под утро уже начались сильные судороги... С затруднением дыхания , потому что бросало так , что ели удавалось схватить свежий воздух... Верхнюю часть бросало со всехо розмаха , а нижняя как будто колода... После приступов хотела поростирать чуть-чуть ножки , но Мася тогда не хочет чтоб его трогали... Только прижимается к груди папы или мамы и крепко вцепившись ручками за кофту , футболку , волосы как будто-бы просит : НЕ ОТПУСКАЙТЕ МЕНЯ... Держите крепче и они уйдут!
До 11-12 часов теперь уже ни а каком завтраке не может быть и речи.... Ато помните как у нас бывает , внтури судорога и остановка дыхания , урежение сердцебиения , посинение.... Очень боюсь такого!!!

Друзья , спасибо Вам за Вашу незаменимую помощь!!! Нашему сыну без нее НЕ ЖИТЬ!!!

19.11.12

Добрый вечер , самые лучшие помощники в целом мире!!!
Вот смотрю на стенку и слезы накатываются на глаза (от радости).. Столько помощи , поддержки , ДОБРА!!! Никогда нам в жизни такое не встречалось И за ето Вам БОЛЬШОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!!!
Сегодня Максимке (по сравнению с вчерашним днем) намного лучше! Судороги мучают , но краткие!!!! Вьялость постоянная ... Максимка малоподвижный... Но лучше так , чем в постоянных приступах , которые не дают маленькому организму покоя...
Дай Бог чтоб так и ночью было!
Муж сегодня остался с малышастиком дома (у нас холодина и сыро , а Мася покашливать начал что-то) , мы с старшеньким наконец-то вырвались погулять! Ато не хватает времени на него совсем .... Так что день прошел ХОРОШО!!!
Максимка сейчас "агукает" в кроватке возле меня и похоже спать не собирается )) Бодрствует! Будем с ним гулять , сказки росказывать! Делать все для того чтобы чем по дольше продлить ети минуты радости и счастья нашего крохи!

************************

Спасибо , родные!!! Так приятно (до слез прям) заходить и читать Ваши сообщения , стихи... Все про нас... А также ощущать Вашу незаменимую и драгоценную помощь!!! СПАСИБО , ЧТО ВЫ У НАС ЕСТЬ!!!
Пару слов об насторажевающим состояние сына:
Максимка рвет обильно и спит , рвет и спит... Даже не знаю от чего?! Мы продолжаем " сидеть" на безглютеновой диете , все домашнее и никаких новых продуктов... Дала отвар лёна , немножко полегчало вроде бы (спит уже 3-й час , измучался)...
Сегодня удалось только раз накормить Масю и то все вырвал :-(
Единственный факт , который подпадает под подозрение , это то что мы недавно ушли на повышение Зониграна (но ето даже не средина приписанной дозы нем.врачями) , да и по приступам стало чуточку лучше... Как же быть?!
Ждем... И молим Бога чтобы все наладилось!!!

20.11.12

Масяня проснулся , начал просить "гам" - кушать тоесть!!! Так обрадовалась...
Но минуты радости длились не долго :-( Начало бросать в судорогах.... Потом отошел и пошли кушать! Довольный так "хватал" с ложечки протертый супчик! Но начало "сводить" голову и ручку в левую сторону и смотрю НЕ ДЫШИТ И СИНЕЕТ.... Инногда (в последние месяцы) такое бывает... И ЭТО очень и очень пугает!!!!
В ванной ели отшел , снова вырвал все (а там таблеточки были....) и опять вьялость , сон....
Обложила полотенечками , мало ли что?!
Вот такие у нас новости.

20.11.12

Здравствуйте , наши спасатели!!!
Мы уже словили Ваш круг и держимся на плаву! осталось только вытащить нашего сына из воды... Мы очень верим , что вот-вот это случится!!!
К сожалению нам нечем Вас порадовать.... Максимку целую ночь до 5 утра мучали сильные приступы... Причем он упрямо противостоял им : вставал резко на ножки , вцеплялся ручками в кроватку , в меня и так сильно держался.... Но приступы сильнее :-( Бросали так что все "трещало" ...
Но слава Богу рвота , остановка дыхания и посинение - прошли! Ато они нас пугают еще больше...
Поскорее б уже нам дату операции дали?! Очень-очень надеемся что Дедушка Мороз исполнит Максимкиное самое заветное желание - ПОДАРИТ НОВУЮ ЖИЗНЬ!!!

***********************

Сегодня у сына " не самое хорошее" ( по сравнению ) состояние.... Наверно из-за переменчивой осенней погоды?!
С утра насчитала уже 8 немалых серий судорог... Боюсь за ночьку.... Прошу Бога чтоб помог , уберег , оградил нашего Максимку!!!
Но не смотря на столь тяжелое состояние Масик незабывает радовать мамочку своей лучистой , просто ангельской улыбкой!!! Лучик надежды и веры - НАШ!
Так что , ДРУЗЬЯ , нам есть ради чего идти вперед!!! Есть КОГО спасать!!!! Спасибо каждому из Вас за его незаменимый вклад в копилку будущего нашего сына! Теперь мы точно знаем , что с Вашей помощью оно у Максимки будет!!!

21.11.12

Доброй ночи , волшебники!!!
Наша жизнь , жизнь нашего Максютки в Божих руках , а теперь и Ваших , ЗЕМНЫЕ НАШИ АНГЕЛОЧКИ!!! Мы уверены , что наш сынок под надежной защитой!!! Ведь Вы его не бросите , как это делали и делают многи голословные люди.... Вы доказываете делом , что реально спасаете Масика и боретесь с нами за его будущее!!! Низкий земной Вам поклон и чистосердечное материснкое СПАСИБО!!!
Извените , если пишу не часто... Максимку сегодня часто судорожит
:-( И вот сейчас , вроде уснул крепко после купания?! Но очередная серия судорог не дала покоя малышу... Папка носит по кухне... Масяня весь извивается , ноет , не находит себе места.... Видимо так сильно приступы задевают всю нервную систему....
В обед вздремнула с сыном и проснулась от того что Мася через шпаринку в кроватке так нежно "шкребет" маму в глазки , когда открыла их увидела такую довольную моську , типа :"добился своего , маму сбудил")))) А еще во времья купания так радосно хлюпал ручками по водичке с бульбашками.... Спасибо тебе Боже за такие моменты , ради них стоит жить и продолжать идти!!! Они как свежий воздух , заряжают и придают силы!!!

22.11.12

Добрый день , всем всем , кто борится за жизнь Максимки... Кто приложил хоть какое-то усилие для спасения нашего малыша.... Ведь нет маленькой помощи , а есть большое равнодушие!
Я понимаю многих , которые думаю , что эпилепсия - неизлечима.... и что сколько б мы не бились - все это бесполезно?! Но у Максимки злокачественная форма , которая в любой день может начать прогрессировать... И каждый день нашего малыша мучает множество ужасных приступпов , которые забирают все силы и убивают все новые клетки мозга.... По-етому мы не имеем права ждать , наблюдать... Мы должны действовать , спасать еще одну крохотную , детскую жизнь!!! Я призываю Вас , друзья , давайте обьеденим все усилия!!! Ведь нам предстоит спасти еще много-много детских жизней! Они ждут нас!!!

*********************

Здравствуйте , наши помощники!!!
Максимка сегодня целую ночь не спал : то судорожило не по-детски , то очень сильно пищал (видимо от боли)?! Ни руки , ни соска , ни укачивания - ничего не помогало... Поражаюсь как старшенький спал?! Бедный тоже мужественно переносит вес эти испытания... Старается не подавать вида , чтобы маму не обидеть , чтобы маме небыло больно... Ей ведь итак не сладко...
Какие ж мужественные у нас детки!!! Стараются противостоять всем невзгодам , поражениям... Падая приподносятся и идут дальше... И где такие маленькие сердца черпают столько взрослой , большой выдержки?!

*****************************

У Максимки сегодня плохое состояние... Приступы набрали оборота... Во времья "босков" и сильных сгибаний , Мася начал еще и выкручивать в разные стороны ручки (от запястья)... И между бросками , держить одной ручкой меня (так сильно , что на том месте синяки появляются) а другой - кроватку... Как будто бы противостоит болезни... И смотрит, не отводив взгляд , прямо в глаза.... В них я вижу прозьбу : Мамочка Спаси!!!!
Милые!!! Я Вас прошу от чистого отчаявшего материнского сердца , ПОМОГИТЕ МАКСИМКЕ!!! Поверьте , он очень очень хочет жить!!!

23.11.12

Здравствуйте , дорогие марафонцы!
Я, Гумен Ольга, вся наша семья, наш сынок Максимка хотим от всего сердца поблагодарить Вас за то, что взяли нас под свое надежное крыло!!!
Я и мечтать не могла о таком подарке судьбы!!!
Наш диагноз: симптоматическая злокачественная епилепсия на фоне врожденноъ правосторонней дисплазии мозга.
Моему малышу нужна срочная операция!!! Для него она жизненнообходима, без неё он не сможет жить!
Это единственный шанс избавить Максимку от боли и мучений!
Я доверяю БлагМарафону, я доверяю Вам всем!!! Благодаря Марафону у нас появился ШАНС - ШАНС на здоровую жизнь без боли и страданий. Я очень люблю Максима и верю , что у Максимки скоро появится по-настоящему счастливое , беззаботное детство!!! Спасибо большое всем участникам Марафона, спасибо Алексею, спасибо всем девочкам - администраторам!!! СПАСИБО!!! С уважением мама Максюши, Оля Гумен.

*****************

Доброй ночи , дорогие волшебники!!! Вы творите ЧУДО!!!
Даже и не думала , что столько безмерно добрых людей в этом мире!!!
СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШЕ ДОБРОЕ СЕРДЦЕ!!!
Максимке сегодян после обеда было очень плохо... Ели успевать отходить от одного ряда судорог как тут же бросало в следующих.... Розбило нижнюю губку об кровать....... Но сейчас слава Богу ситуация более-менее нормализовалась!!! Очень прошу у Бога спокойную ночь!!! потмоу что детский организм уже истощен от недосыпаний и приступов... БОЖЕ ПОМОГИ И ИЗЦЕЛИ!!!

******************

Еще раз здравствуйте , наши дорогие помощники!!! Вы творите для нашего сына волщебство.... Прсото не верит

ься что Масю окружает столько тепла , заботы и ласки... СПАСИБО ВАМ ЗА ТО , ЧТО ВЫ У НАС ЕСТЬ!!!
Максимке до обеда было совсем нехорошо... То кидало с неймоверной силой , после них сына кричал в недоуменье.... То становился вялым и сонливым... Но так уснуть и не мог...
Вот недавно удалось сынуле поспать часик и совсем другое дело : веселый , жизнерадостный... Лиш бы эти судороги убрать и наш Максимка заживет беззаботной , счастливой жизнью!!!
Спасибо Вам за то , что помагаете нести наш тяжелый камень к победной вершине!
Идти в гору всегда тяжело... А тем более с таким жизненным багажом , но что на вершине мы наконец-то сможет вздохнуть на полную грудь и отпустить эту тяжесть.... А Максимка и не вспомнит об этих мучениях... Будет радовать нас все новыми успехами и достижениями!!!

24.11.12.

Добрый вечер , самые верные помощники в целом мире!!!
Спасибо Вам за Вашу щедрость и искренность!!! Мы доверяем жизнь нашего малыша в Ваши надежные руки!!! И благодарын что вы обьединившись , сплели Максимке очень крепкую платформу , опору!!! Пожалуйста , только крепче держите , не уроните!!!
Мы Вам всем очень и очень благодарны!!!
Бог слышит наши молитвы!!! Вот уже 2 часика Максимку не тривожат эти "злые" приступы))) И наши синишки играют , смеются: старшенький бросает мячик а Мася аж заходится.... Тёма дует бульки , Максимка пытается их лопать правой рученкой! Не смотря на столь поздное время 22:45 , я не препятствую их радости))) Ведь в последние деньки ее было совсем немного... Надеюсь эти минуты счастья продляться и скоро будут ежидневыми?! С Вашей помощью , дорогие!!!

*****************

Доброе утро , наши кудесники!!!
Вы вытираете слезы с лиц измученных болью деток и отчаявших их матерей... Вы подаете руку помощи и надежды , кажется , у же в безнадежных ситуациях... Вы наша опора и вера!!! СПАСИБО ВАМ!!!
Пару слов об состояние сына:
наша ночка прошла замечательно , только 2 небольших серии судорог:-))) Выспались как никогда! Правда вчера до 00:20 дети еще шалили))) Позволила один день "подуреть" , ведь мы живем этими радостными мгновеньями...
Ну вот сейчас мелкие судорог сбудили нашего Масю... Но надеюсь что они не наберут оборота...
Повысила дозу Цониграна (Зонисамида)! Верю , что состояние сына до операции будет стабильным!

25.11.12

Добрый вечер , наши помощники!!!
Максимкиное состояние сегодня как тот неровный график... То хорошо и сына смеется , радуется кадому нашему знаку внимания к нему! То очень сильно его судорожит , бросает бедное детское тельце с таким розмахом , что все суставы "трещат".... Но Максик все же пытается противостоять... Пручается... Как птичка в клетке - рвется на волю , к свету... На ту сторону , где сияет неведомой красотой прекрасный мир , в нем разноцветные бабочки летают , детки живут беззаботной жизнью кружась на карусели под названием детство.... Где птички порхают на неведомой высоте , словно бы передают свой свободный привет...
И мы верим , что скоро наш Максимка , с нашей с Вами конечно же помощью , пройдет весь этот мрачний тунель!!!
Спасибо Каждому их Вас , кто соткал мягкую тропинку , по которой сейчас тепает наш мальчик!!!

26.11.12

Добрый вечер , наши самые чуткие , самые отзывчивые помощники!!!
В день Максимкиное состояние нас очень порадовало! Судороги хотя и не давали толком поспать ему , но вес же были очень мелкими....
Вот только что начались сильные приступы и со всего розмаха сына кинуло об кровать.... С носика идет кровь... И он посинел... Пытаемся успокоить.... Вроди бы все в порядке , все целое... Но сила удара была очень большая... Болит нося :-(

********************

Здравствуйте , дорогие наши помощники!!!
Спасибо Вам за Ваш бесценный вклад в здоровье и жизнь нашего сына!!!
Опишу состояние Максимки:
Вчера до 03:30 ночи Максимку дергали мелкие судороги , не давали спать и роздражали нервную систему (кусался , бил...). Пришлось ввести Диазепам (психотр.в-во)... Оно тоже на нас оказывает не совсем привычное и номральное действие: где-то больше часа еще Масик былся в невминяемости , гипервозбужденности... Потом поносил (т.к. препарат вводили орально- клизмой)... Аж около 6 часов утра удалось уснуть... Старшенького и в школу не повели... Проспали все на свете :-(
Вот до 13:00 лекарство держало нашего Масеньку и судорог небыло! Сейчас снова начались "бросания" , крики... Укачиваю после приступа , моежт удастся еще вздремнуть нам всем т.к. замученные и истощенные уже все...
Спасибо Вам за то , что с нами до победнного конца!

27.11.12

Добрый вечер всем всем , кто с нами!!!
Нам Максимка , словно птичка.... Птичка которая роскрывает крылишки с Вашей помощью!!! Мы доверяем Вам нашего птенчика))) И надеемся что Вы поможете Максимке взлететь , увидеть мир , порхать на неописуемой высоте , познавать все вокруг и конечно же жить без этой клетки....
Пол дня прошло хорошо : Мася выспался и отдохнул! Правда вяленький очень... Но вот под вечер уже начались (хоть и не сильные) судороги , роздражают нервную систему нашего малыша...
очень надеемся , что ночь пройдет хорошо и наш мальчик будет спатки?!

*****************

Дорогие наши кудесники – марафонцы , хочу сказать ОГРОМНОЕ материнское спасибо за щедрость вашей души и сердца!!!
Именно благодаря Вам удалось собрать столь огромную сумму и закрыть сбор за такой короткий срок! Теперь осталось ждать даты операции и в бой!!!
Именно благодаря Вашим усилиям и молитвам наш сын БУДЕТ ЖИТЬ и радовать всех нас своими всё новыми успехами и достижениями и возможна когда-то вырастит и станнит БОЛЬШИМ человечеком! Я уверена , что скоро Максимка сам сможет поблагодраить каждого из Вас за спасение его жизни , за прекращение этихмук и страданий!!!
Скоро всё у нас будет : карусели , лошадки , громкий детский смех , шажки , игри с братиком в футбол , катанье на велосипеде и т.д.
И достанется это все благодаря ВАМ , наши волшебники! Бог творит Вашими руками чудеса!!!
СПАСИБО ВАМ , НАШИ ЗЕМНЫЕ АНГЕЛЫ , за веру в нашего сына!!!

28.11.12

Доброй ночи , друзья!
Максимке , в плане судорог , стало получше))) Мы сейчас погли дальше на повышения нового противосудорожного нем.препарата (Zonigran). От него Мася стал очень вялый и апатичный... Перестал тепать даже по кроватке.... Либо спит , либо сипает его (мелкие судороги, броски краткие , но непредсказуемые) и ноет... Не знаю уже что и делать?! Если дальше такое будет придется связываться с клиникой...
Спасибо Вам всем за Вашу помощь , за то что "не бросили"!!!

************

Доброе утро , наши драгоценные помощники! Оно для нас и вправду ДОБРОЕ))) Сбор закрыт!!! ураааааааа) Спасибо Вам всем!!!
Да и к тмоу же Мася спал (хоть с 2 до 7 , но спал)!!! Только вот утро нас не любит - встретило массой судорог с новыми спецеффектами... надеюсь , что сокро ситуациия более-менее нормализируется! И до операции Масенька будет стабилен?! Ждем с нетерпением даты операции!!!

****************

Напишу вкратце об Максимкином состояние:
Сына еще спит... Сон-єто конечно хорошо... Но даже не кушал-на Максимку совсем не похоже...
С утра уже 4 средних серии судорог. Опять произошла их трансформация…. Снова вернулись инфантильные спазмы (спазмирует верхнюю част тела, изгыбая ручки и поднимая вверх, так же спазмы внутри где-то , по ребрам видно... потом икота, блевотный рефлекс…с задышкой…глазки при етом закатываются в левую сторону и изгыбает больше левую, хоть ето радует что болезнь не перекинулась пока на здоровую часть ,теоритически так понимаю)…. Но вот сонливость толи после приступов , толи от повышенной дозы препарата?! Снова в ожидании и неведении… Поскорее б уже операция , и избавить Максимку от етих мучений!!!

******************

Максимка так хорошо покушал:-) Видя довольную моську сына прям душа радуется!!! Хочется чтобы она не слодила с лица кровинушки!!!
Но где-то пол часа после еды снова бросили эти жуткие приступы... Сейчас Масяня , кажется , умащивается... Неужели снова сон???

29.11.12

Доброй ночи , наши волшебники!
Вот вздремнули чуток и тут Масю как кинуло об кроватку... Сил нету... А болезнь и спать не дает нам:-( Снова росбило нижнюю губку... Теперь беспокойный после судорог маленький... Укачиваю!
Но после столь длинного дневного сна, наверное и мечтать не надо о ночном сне!
Спасибо большое Вам всем за помощь и поддержку! Нам в одиночку не справится столь коварной болезнью! Вы наше ЧУДО!!!

**********************

Добрый день , дорогие участники нашей групы! Искренне спасибо Вам за Вашу доброту! Она для нас сейчас ВСЕ!!! Она помогает проснуться по утрам , жить днем и засыпать спокойней и крепче ночью!!!СПАСИБО ВАМ!!!
Теперь несколько слов о нашем Масяне (ради которого мы все и здесь):
Пол ночи у нас были хороших , но пол-бросало нашего мальчика с неймоверной силой.... Правда судороги на повиш.дозе препарата стале по короче!
Старшенького отправила в школу , мужа - на роботу , а сами умостились дальше спатки
Вот только в 12:00 проснулись! Максимка сразу "АМ АМ", кушать стал просить (еще бы , у всех уже обед а у нас еще и завтрака небыло)!!!
Покормила малыша , и всегда еще прау минут оставляю в кормильном кресле , даю игрушки , пока мою посуду за нами... Как тут сына начало типать , дергать (даже не возможна описать) , словно електророзряд проходил по всему крохотному телу... Потом как бросило 2 раза (причем в правую сторону уже...). И посинел , не дышит... Я его быстро в ванную... Пока пришел в себя , все вырвал , отдышался.... То сердце прям у самой , казалось , не бьется от страха и волнения.... Мася не пугай нас так больше!!!

30.11.12

Доброй ночи , наши дорогие!
Ничего нового пока так и не удалось узнать! Остается только крепиться , держаться всем вместе и ждать...
Максимку дергает , бросает , но не сильно! Вот гу-гукает , столько новых сочетаний звуков издает! Сегодня показывал какой он хороший гладя себя по головке и (пока с трудом) но всетаки пытается показать какой большой (вытягивая правую ручку вверх) , а также не всегда но получается "пип"-носик , и "индеец" по ротику бьет долошкой , старшенький учит)))
Ставать , может только в кроватке , ходить уже нету сил... С понедельника должен прийти массажист , посмотреть... может еще удастся сделать курс массажика (т.к. нем.врачи очень рекомендуют)!

Еще у нашего старшенького случилось горе- рыбки в аквариуме (некоторые) заболели , вот Тёма и говорит : "Мама ты ж у нас доктор, помоги им" и плачет... Пришлось маме пол часа рыться в интернете и искать что ето за болезнь и как ее лечат?! Дальше послала папку в аптеку , купил лекарства , вот уже намаялись... Больных-изолировали , полечили , а здоровеньким сделала профилактику)))) Ато Тёмочка очень очень любит животных (у мамы на шерстяных алергия) , так что аквариумные рыбки ето друзья старшенького!

Вот такие у нас пироги ребята!
Всем спокойно ночки и приятных сновидений!!!

[Lesenka]

Печальные новости...
Денечка стал ангелом 3.01.2013... Мягких облачков тебе,малыш! Максимка продолжает борьбу!

http://vk.com/club39144844

[незабудка]

А я даже написать не могу......

[незабудка]

Братья Макиевы - лейкемия( рак крови ).

3.01.13

Cегодня стало одним ангелочком больше. Денечка не с нами..

Анастасия Глухова 4 янв 2013 в 2:16

То, чего я боялась больше всего, случилось! Сегодня...
Не стало моего маленького Ангела... Денечка, солнышко, самых мягких облачков тебе... Ты навсегда останешься в моем сердце... Я люблю тебя!
Я до последнего верила в то, что ты выкарабкаешься, будешь с нами, не оставишь Максимку... Не в моих силах было дать тебе здоровья, но...ПРОСТИ!
Я зашла в группу, чтобы написать очередной пост. Увидев страшную новость, был шок и...пустота.. Больше ничего. А вот сейчас пришло осознание. Пишу и плачу...
И очень страшно... Страшно за родителей... Как бы ни было больно мне, им в тысячу раз больнее и тяжелее. У меня сердце разрывается: как представлю, что сейчас они чувствуют.
Светлая память тебе, мое лучистое Солнышко!

Почему? Ну почему нельзя вернуть того, кто так рано ушел? Почему его забрали так рано, он ведь еще даже не пожил толком? Почему нельзя попросить его назад?

____________________________________________________
- Слушай-ко, - деловито сказал Яшка, - ты вот что сделай, ты меня верни назад на землю, а я там выучусь на балалайке играть, и когда второй раз помру, так буду тебе весёлые песни петь с балалайкой, - ладно? И тебе веселее будет, и я недаром стану в раю торчать.
Поглядел на него господь из-под густых бровей, погладил бороду седую и тихонько спросил:
- Али тебе, Яшка, жалко стало меня?
- Жалко! - сказал Яшка. - Надоедные больно угодники-то твои!
Тогда Саваоф дотронулся до головы его лёгкой рукой и сказал:
- Ну, спасибо тебе, друг мой милый, - за все века ты первый пожалел меня! И – верно ты надумал, - с твоим сердцем в раю делать нечего; иди, милый, на землю, в её скорби и радости, иди - жалей всех людей земных, служи им верою, как богу, помогай им в трудах, утешай в горе весели в печалях - тут тебе и награда будет! Иди дружок, живи во славу людям!
И повелел господь Петру-апостолу открыть двери рая, а херувимам снести Яшку на землю.
- Прощай! - сказал Яшка, кивнув головой господу. - Не скучай, я скоро вернусь!

(М.Горький "Яшка")

05.01.13

Дорогие наши друзья. Предположительно 9 января мы все улетаем домой на Украину. Максимке следующий визит в клинику назначен на март. Огромное всем спасибо за то, что были и есть с нами, за ваши молитвы, за вашу помощь.

Я тебя не качаю в кроватке
прихожу вновь к холодной оградке
я поправлю упавший веночек
и спою тебе, милый сыночек…

ты живешь в моем сердце любовью,
светлым лучиком, яркой звездою.
ты живешь в моем сердце болью,
всеобъемлющей тихой грустью

ты прости, мой родной, что я плачу
пусть тебя мои слезы согреют
боль свою я поглубже спрячу
лишь дождинки меня пожалеют

много слов я сказать хотела
но слова мои душат слезы
Подниму я глаза на небо
ярко светят от туда звезды…

никогда уж не будет как прежде
будет счастье и будет радость
но теперь нашим спутником станет
вечно свежая рана на сердце…

Ветер в окна задувает, сушит мокрые ресницы.
Как тебя нам не хватает! Наш сыночек, наш малышик...
Невозвратная потеря, словно душу надломили...
До сих пор ещё не верю, что ты где-то в звёздной пыли.
В сердце боль воспоминаний, а сиреневые тени
В равнодушии касанья мне ложатся на колени.
Задувает в окна ветер, от тебя он прилетает.
А тебя на этом свете не хватает...не хватает....

Прошу Ваших молитв о новоприставленном р.б. младенце Дионисии.
Царствие Небесное и вечный покой тебе, Денюшка...

...А новогодние желания исполняются, только иногда как-то странно..

"Пусть близнецы с родителями в этом году вернутся домой. Здоровыми..." Это были мои слова под бой курантов... И действительно, вся семья возвращается домой. Только все не так... Не так...
Прости, малыш...
Сейчас прошло шоковое состояние и пришло реальное осознание, что тебя нет... Только слезы... И болит сердечко..как-будто на нем ранки и каждая ранка тоже плачет... Душе тяжело... В мыслях только ты...
Прости...

08.01.13

Сегодня мы улетаем домой. Всё не так, как мы мечтали...

Мой маленький Светлый Ангел... Твой образ не покидает меня... Я постоянно вижу твои глаза.. Голубые..и очень печальные... Мне хотелось бы, чтобы это был сон... Но как ни горько-это реальность..без тебя...
Ты хотел быть здесь, рядом... Не во все игрушки ты поиграл, не все тетрадки изрисовал...
Рано ушел...
Оставил за собой озера слез, бесконечно льющихся из наших глаз... Сердца в ранках... Пустоту в душах...
Теперь, мой Ангел, ты спишь на белых облаках... Навечно останешься там...
Теперь ты в раю.. А я все равно ощущаю твой взгляд.. Нежный и родной..
Больно.. Очень больно..

11.01.13

Друзья, сегодня ночью тело нашего маленького Денечки прилетит в Донецк. Мама с папой будут его встречать. Завтра состоятся похороны малыша.
Я прошу вас поддержать в молитвах родителей Дениса, р.Б. Наталью и р.Б. Андрея. Им сейчас очень тяжело...

11.01.13

9 дней...
Тебя нет с нами уже 9 дней...
Ты ушел слишком рано.. Так рано, что оставил после себя только боль в сердцах и океаны слез на глазах..
А на улице зима.. Слезинки, медленно стекающие по щекам, превращаются в ледяные капельки и разбиваются о такое же замерзшее сердце... Потому что его ничто не греет... Ему одиноко и холодно.. Холодно как никогда..
Твой невинный детский взгляд, такой нежный и до боли родной, но в то же время печальный, навсегда останется в наших сердцах.. Он будет изо дня в день напоминать нам о том, как дорог ты нам, о том, что нам нужно продолжать заботиться о Максике...
Милое Солнышко, СПАСИБО тебе за то, что помог понять многим о важности и ценности жизни, за то, что ты просто ЕСТЬ... Тебя конечно уже нет, но в памяти остался тот образ..маленького и нежного мальчишки, который беззаветно любил своего братика, который БОРОЛСЯ изо всех сил...
Теперь ты у неба в руках, спишь на мягких белых облачках и ничто тебя не тревожит, тебе не больно... Спи сладко, Нежный Ангел!
ПОМНИМ... ЛЮБИМ... СКОРБИМ...

Сегодня моего маленького Ангела предадут земельке....
Денечка, роднулька моя, буду любить и помнить вечно...Навсегда в моём сердце...

[Татьяна Косторная]

Пусть земля будет пухом!Господи прими в Царствие твое Небесное р.Б.Дионисия и даруй ему жизнь вечную Господи дай сил терпеть смиренно скорбь р.Б. Наталье и р.Б.Андрею!

[незабудка]

Максим Гумен-Помогите Спасти Малыша!!

02.01.13

Доброго дня , друзья!
Еще раз с Новым Годом Вас всех! Желаем хорошего настроения и удачного дня!
Наша ночка прошла бурно... Масяню то судорожило , то нервно кричал , пищал! Под утро ели успокоился. И с утра уже 4 неслабые серии судорог... День начался нехорошо. Но надеемся на более-менее спокойное продолжение!
Сейчас Масяня отошел от приступа и старается потёпать в кроватке , гу-гукает , улыбается! Это очень радует , что сына бореться с болезнью , противостоит! Настоящий мужчинка , боец)

03.01.13

Добрый вечер , наши хорошие! После обеденного сна Масяне стало лучше! Пока радует нас своим безсудорожным состоянием) Но только тихо... Боже пускай так и БУДЕТ!!!
Покушал и розсматривает огоньки за окошком на ёлочке! И инногда делает "буц баран" лобиком бьет мой)))
Всем Вам желаем спокойнной ночи , друзья!!!

04.01.13

Здравствуйте , уважаемые участники нашей группы!
Спасибо Вам за заботу и внимание , за незаменимую и бесценную помощь!!!Когда вы с нами , чувствуем столько сили и терпения , и идем только вперед (ни шага назад)!
Сегодня нечем Вас порадовать... Максимке стало совсем плохо... Судорожит очень часто и неслабо... Сына перестал вставать и тёпать по кроватке даже , не то что бы на полу :-(
Очень вялый и усталый после приступов... Вчера у нас было -7 а сегодян +5 , скорее всего это все связано с такими резкими темп.перепадами.... Лиш бы до операции продержаться!!! Ато нас и в местные больницы не берут т.к. даже сибазон не действует уже... Просто не знают чем помочь?! Разве что вводить в реанимации так назыв.наркоз (от чего я когда то категорически отказалась) , это (не дай Бог) в екстренных случаях только....
Стараемся не паниковать и отпустить все! Но частичка тревоги и волнения всетаки присутствует! Видя целый день полуоткрытые глазенки у такого лучистого и радостного нашего Максимки , душа рвется на кусочки!
Боже Помоги!!!

05.01.13

Доброго дня , команда!!!
Спасибо Вам за солнечное настроение и поддержку!
Наша ночка прошла (почему то) не очень: Масяня был очень возбужденный и нервный...Но зато за ночь только 2 серии судорог!И только под утро удалось уснуть , но это счастье длилось недолго...С 9:00 идут приступы , серия за серией...Погода подводит нас!
Надеюсь хоть днем состояние Масяни нормализуется и наступит крепкий обеденный сон (вчера его вопше небыло)!
Вам всем желаем хорошего дня и удачных выходных!!!

09.01.13

Доброго праздничного дня , друзья!!!
Вчера наконец-то удалось вырваться к бабушке и дедушке. Но (что странно) вышли из дома , сели в такси , потом с машины к бабушке и тут как начало Масяну бросать , судороги за судорогами.... Странно у нас раньше такого небыло... Из-за перепада температуры что-ли?!
Ночка прошла не очень хорошо и утро встретило приступами. Ножки сына стали очень вьяленькими , ели удается подняться в кроватке (а еще совсем недавно Масенька тепал). Тоесть снова откид. Но заметно явное псих.развитие и это очень сильно радует! Значит есть все шансы после операции востановиться! Впереди еще длительный и нелегкий путь , но я уверенна , что мы его пройдем и получим в награду -ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ Масяни
Ребята , мы вместе победим эту коварную болезнь!!!

10.01.13

Доброго дня всем участникам нашей дружеской и единоцельной группы!!!
Вчера только в 03:30 уалось укачать нашего Масяню. Что-то его тревожило и беспокоило?! Но зато после етого наступил крепкий , сладенький и столь долгожданный сон! Не только у сына но и у всех нас:-) Вот только пол часа назад проснулись.
Правда с пробуждения нас встретили мелкие серии судорог... Масенька пока не вставал на ножки , по-етому еще не очень то и хорошо видно отошла полностью ножка или нет?! Пожже отпишусь , друзья!
С нетерпением ждем поездки в Гермнаию , операции!!!
Спасибо каждому из Вас за его незаменимую и столь необходимую частичку уверенности , опоры и веры!!! Без нее мы б сломались , не выдержали , не смогли... СПАСИБО!!!

11.01.13

Спасибо большое , дорогие наши друзья . за Ваше надежное дружесоке плече , опору и столь важную , необходимую для нас поддержку!!!
Масеньке стало хуже по судорогам... Но правда удалось поспать 2 часика обеденного сна и это радует! После сна снова неслабые судороги..
Слава Богу что ножка отошла и наш сына может тёпать по кроватке держать правой ручонкой за нее!!!
Судороги босают в оновном левую сторону (редко забедавая противоположную)! Это тоже не маловажная деталь. Значит болезнь не прогрессирует!!!!
Очень-очень ждем март!!!

************************************************************************************

Добрый вечер , друзья! Масеньке на вечер стало похуже... Несколько раз сильно бросило сына... Ходил себе довольный , играл с Тёмкой. Ожил. Аж тут как начало кидать бедняжку... Теперь опять синяк на брове. Дальше наступил краткий сон. И снова сбудили неслабые судороги. Мы с старшеньким подкладывали подушки вокруг Масяни , чтобы снова не ударился наш маленький.Погода сегодня резко изменилась из -10 снова на +3 перешло.... А на след.неделю передают морозы. Надеюсь что сына выдержит все это! Ведь столько уже прошел , что осталось еще малость! Спасибо Вам , наши драгоценные Ангелы-Хранители за Ваше незаменимое тепло и поддержку!!!
Всем желаем приятных сновидений!

группа ВКонтакте http://vk.com/club35584013

группа Одноклассники http://www.odnoklassniki.ru/group/54132546535442

Материнство http://forum.materinstvo.ru/index.php?s ... 01872&st=0

[Татьяна Косторная]

Что бы мы сегодня не хотели...
И куда бы реки ни текли...
Главное, чтоб дети не болели !
Чтобы быть здоровыми могли!
Ничего,что далеко до цели...
Что подорожала жизнь в сто раз...
Главное,чтоб дети не болели:
Ни вчера, ни завтра, ни сейчас!!!
(не моё, попалось в Одн-ках)

[незабудка]

12.01.2013
Доброго субботнего дня , дорогие участники нашей группы!!!
Наша сегодняшняя ночка прошла тяжело... До 4:30 сына судорожило с перебоями.... Пытался уснуть после каждого приступа , но не надолго это получалось...
Но слава Богу что хоть 4 часика поспал кроха! Утро тоже было неприязным к нам :-( Сразу две немалых серии и сон... Сейчас сына пытается встать , проснуться , но даже тяжело глазенки открыть пока. Надеюсь , что немножко отдохнет и силы возобновлятся!

13.01.2013
Доброго дня ,дорогие!
У Максимки по-прежнему очень переменчевое состояние... То бросает серия за серией , час за часом , то затишье! Но хорошо , что есть перерывы и наш кроха может отдохнуть чуточку! Вчера например был здоровым и по настоящему сладкий , крепкий обеденный сон! После него Масенька встал бодренький , с таким зарядом енергии , прям живчик:-) Но где-то за час наступила волна судорог... Которая совсем выбила сына из колии , обезсилила и изтощила... Ночью ели укачала около 2 часов. И под утро снова много серий судорог...
Сейчас Максимка покушал , попил и "мчится пулей" по кроватке , не то чтобы ходит - носится. Но и етим довольны!
Вот -вот уже сокро март!!! Ждем и продолжаем верить в все самое лучшее! И оно неприменно случится!

Добрый вечер , друзья!
Масеньке снова стало хуже... Судороги и сон , судороги и сон... И в очень маленьких промежутках почему-то сына постоянно просит кушать , от чая и сока отказывается! От моська наша:-) Всё щечки набивает! Уже скоро ни мама ни папка не сможет его поднять на ручки! Такой богатырь ростет))) Илья Муромец прям!
Так что вот-вот скоро сына будет нас оберегать и охранять , а не мы его! Ждем с нетерпением етого момента!
Спасибо каждому из Вас за Вашу безгранично щедрую помощь! Нам без нее не справится!!!
Так что Вы неотемлемая часть нашей судьбы , нашего будущего счастья и жизни в целом!!!

14.01.2013
Наша ночка прошла спокойно , только под утро одна небольшая серия судорог.
И вот недавно поплохело , судороги идут. Слава Богу что передышки есть у нашего солнышка!
И снова ето непрерывное чувство голода
Мужчинка ростет!

15.01.2013
Доброго и удачного робочего дня , наши кудесники!
Масенька вот только недавно проснулся , т.к. до 3:30 толкся , никак не мог уснуть... Судорог как таковых явных небыло , но вот гипервозбужденность и роздражительность не давали покоя.
И вот открыл глазенки , улыбается , показал что соску хочет:-) Молочный наш зайка!!! И начало дергать... У нас снова резкое потепление , перемена погоды... Но на след.неделе обещают морозы , снег , то очень-очень надеемся на еще лучшее самочувствие Масика , а также на то что удастся на уличку сходить!
Сейчас покушаем и буду идти за старшеньким в школу , на плаванье надо! Пожже отпишусь!

15.01.2013
Добрый вечер , дорогие форумчане!
Сегодня нашей крохе снова хуже... Резкая смена погоды , давления осказалась на самочувствие Масяни...
Но с пьятницы уже передают похолодание , надеюсь все нормализуется!!!
Сына после приступов очень вьяленький и ноет все времья... Измучали эти коварные судороги совсем уже....
Идет процесс подготовки документов из клиники для виз. Ждем!
Спасибо Вам , что продолжаете быть с нами , поддерживаете и оказываете драгоценную , незаменимую помощь!!! Вы наша опора!

16.01.2013
Вот только смогла вырваться в интернет. Эта аллергия меня уже добивает... В квартире появился какой то аллерген и не могу понять что именно... Усердно ищем.
Наша ночка прошла не очень хорошо... Не смотря на то , что была только одна серия судорог , сына срывался , пищал , кричал потом ели-ели успокаивался и при укачивание с сосочкой дальше засыпал. Какой то очень беспокойный и нервный был.С утра уже 3-я но не очень сильная серия судорог. Пока покушал и в кроватке толчется по мьягким кубикам , смотрит на меня с такой азарной улыбкой:-) От шалунишка наш!
*****
Добрый вечер наши верные помошники.
Сегодня Масенька совсем вьяленький и капризный. судорог стало побольше , изтощают сильно маленький детский организм... И снова начало синеть вокрут ротика... Так переживаю... Лиш бы все не вернулось (имею ввиду остановку дыхания , рвоту ету и т.д.).
Боже помоги!!!
Поскорее б времья пролетело и столь долгожданный март наступил!!!

18.01.2013
Доброй ночи!!!
Извените за столь длинное молчание. Никак не могла вырваться... Пол дня пробегала с документами (ссобирала в Соцзащиту и в городской совет) , потом бабушка подменила и с старшеньким на плаванье. Дальше варка , стирка и уроки с Тёмкой. Маськин сегодня как жвачка , все тело такое расслабленное и совсем не слушает практически. Ели-ели приподнимается и толчется в кроватке своей.... На ручки как береш , то аж страшно , где то крепиш что был раньше?!
Судороги хоть и дают передишку но набрали оборота. Сегодня насчитали 8 серий. Очень надеемся на хорошую ночку!
Всем Вам желаем сладких снов , друзья!!!

20.01.2013
Доброго вечера , наши дорогие! Сегодня Максимка нас порадовал:-) Целый день вел себя очень хорошо! Кушал , мчался по кроватке , смеялся!
Но вот под вечер идет много серий судорог... Сейчас после купания , то немножко отошел! Надеемся на более-менее спокойную ночку!
Всем Вам желаем приятных снов!!!

21.01.2013
У нас не самые хорошие новости , ребята....
Сегодня пришло письмо из клиники (с Германии). Генетика не готова и её будут ещё 2 месяца делать, слишком сложные анализы. Поэтому операцию 6 марта делать невозможно. Новая дата - 29 апреля.
Так что держим кулачки за Максимку!!!
надеюсь к тому времени все будет благополучно!!!

22.01.2013
Немножко успокоилась , все взвесила.
Конечно сегодняшняя новость очееень огорчила , розстроила и розбалансировала.... Но наша цель не розрезать голову , мозг (сделать трепанацию и т.д.) , а добиться максимально позитивного и ожидаемого результата. А без результатов последних генетических анализов ето практически невозможна!!!
Так как потом может быть безвозвратный исход.
Конечно тоже напрягает мысль почему так долго?! Но нем.врачи спец. своего дела и знают намного лучше чем мы , простые смертные! Значит знают , что наш Максимка выдержит и все отлично перенесет!
Итак поразились , что Мася так хорошо выглядит , противостоит своей столь коварной и обширенной болячке.
Сейчас постараемся успокоится и отдать ситуацию в руки Божьи! Ему все известно и все сейчас только в Его руках!
А мы с Вами будем продолжать держаться вместе! И етим самим питать нашего Масеньку вниманием , улыбками и заботой! Очень верим и знаем , что все у нас получится!!! Скоро будет награда за все наши испытания!!! Очень скоро!

23.01.2013
Добрый вечер уважаемые форумчане!
Спасибо Вам за безценную помощь и поддержку , за Ваше терпение и понимание! Они очень важны и нужны!!!
Забегалась со старшеньким по больницам. В пьятницу- мини операция по урологии..
Состояние Максимки уже 3-й день плохое :-( Судороги частые и очень утомительные. Мася стал вьяленький...
Никак не могу смириться с мыслью , что дата операции перенеслась на столь дальнее число. Так надеялась , что вдруг ее перенесут на конец февраля. Но к тому времени не успевают сделать анализы. А без них никуда!
Очень верю и надеюсь что освободится окошко и дату перенесут хотя бы на начало апреля.
Увеличила дозу Зониграна , перевели на максимальную дозу. Пока результата как такого нету. Погода нестабильная , вот и осказывается это все на состояние сына.
Стараемся держаться!
******
А теперь пару слов об анализах:
Шон-клиник созванивалась с Тюбинген (генет.лаборатория) и узнавала по поводу анализов. Анализов надо делать много, анализы очень сложные. Какие именно , точно пока не удалось выяснить. Но брали кровь у меня и у Максимки. И сказали что вероятность этой болезни 0,01% (помню с росговора врачя).
Про Максимку в клинике помнят и знают , что счет оплачет полностью. И если после того как придут результаты анализов будет свободное место, если кто-то откажется или клиника будет вынуждена по другим причинам сдвигать назад кого-то, то она постарается взять Максимку пораньше. Но сейчас надо ждать анализов. И они будут только в марте.

Пока вот такая информация есть у нас. Остается только ждать и продолжать верить!!!

26.01.2013
Доброе утро , дорогие друзья!
Наконец-то собрала все мысли в кучу! Эти два дня шла какая-то непонятная внутренняя борьба... Что-то совсем росклеялась. Такой тяжелый и большой камень появился в груди. Столько старалась держаться и всетаки этот тяжелый путь не прошел безследно.
Но вот немножко собралась и пытаюсь взять себя в руки , т.к. на нас (взрослых) все держиться в семье. Детки очень чувствуют наше внутреннее состояние. От них очень тяжело скрыть что-либо. Наверное на интуитивном уровне идет связь?!
Мы сошли на максимальную дозу противосудорожных. Как всегда ждем результатов с надеждой на чудо. Но сыну совсем не хорошо. Состояние очень настораживающее. Приступы совсем разными стали. Не возможна и всех описать. Вернулись и те , что раньше были , добавились новые...По 12-16 неслабых серий в сутки :-(
Вопшем если есть 3-4 часика безсудорожного состояния , то Масяня старается уловить каждый момент , порадовать нас и сам порадоваться (побегать , правда не всегда удается , падает и дальше идет , поулыбаться , погугукать, столько новых интересных звуков , поиграть , попищать с братиком)... Какой же он у нас борец!!! Инногда просто поражаюсь , откуда у такого маленького человечека столько жиненной железной хватки , упрямства всем невзгодам и жажды к жизни?! Нам бы хоть половинку этого...
Но глядя на него понимаеш , что просто должны из последних сил держаться!!! Буквально ползти к победной вершине и выгризать свое дите у жестокой судьбы.
Спасибо Вам , дорогие наши друзья , за Вашу пристальную помощь и столь необходимую поддержку! За то , что не смотря ни на что с нами до победного конца!!!

28.01.2013
Здравствуйте , ребята!
Небыло возможности раньше написать новости об нашем Максимке. В пьятницу вечером началась обильная рвота (прям сыроваткой) , потом понос (и до сего времени) , боремся... Бедная попочка вся красная , очень сильный дерматит т.к. прямо льет с Масяни. Даю Регидрон+ Смекту и вот сегодня еще Нифуроксазид (сусп.) добавила. Очень надеюсь что все само собой образуется , уляжется.
Похоже на отравление (кал слизистый , зеленый... изв. за подробности) , но ничего магазинного такого или несвежего сына не кушал?! Есть еще вариант - побочное действие максим.дозы препаратара.
Судорого по - прежднему частые , но хотя бы радует что не очень сильные. Ато Масяня итак ослабленный и обессиленный.
Вот такие пока у нас новости!
Спасибо каждому из Вас за то , что принимаете активное участие в судьбе нашего сына!!! Мы очень ценим Вашу помощь и поддержку!

29.01.2013
Доброго дня , дорогие наши помошники!
У Максимки состояние немножко улучшилось. Понос есть , но стал реже. Да и температура нормалилировалась. Правда целую ночь кричал , шли спазмы кишечника...
Продолжаем давать Нифуроксазид и Полисорб (чередую т.к. практически одинаковы их действия , чтобы не переусердствовать) , Смекту , Регидрон , рисовый отвар , отвар с щавля конского и зверобоя. Вчера удалось покушаль легкого рисового супчика и вкрутую сваренного яичка. Это уже хорошо. Надо бы сегодня купить ампулу Ношпы , если ночью и дальше будут мучать спазмы , то придется уколоть (так как за свою маленькую , но уже столь прокованную жизнь Масяни поняли что только она снимает спазмы в киш.).
Судороги участились и набрали оборота в связи с новой болячкой! Но даст Бог все уляжется!
У нас есть хорошая новость:
БФ "Жизнь с избытком" (спонсор.деньги) перечислил нам еще 14 500 грн!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ и низкий Вам поклон за Ваше безгранично доброе сердце!!!
Спасибо Вам , ребятушки , за Вашу постоянную помощь , советы!!!

30.01.2013
Доброго утра , друзья!
Спасибо за советы . внимание и столь теплую , необходимую (просто как воздух) поддержку!!!
Что-то Максимке совсем нездоровится (если мягко так сказать)... И какое то очень странное , не совсем типичное состояние.
Вчера наночь у сына снова был сильный понос. Потом после последних процедур все утихло. Но под утро поднялась тепература 37,4 (так и держится). Она не высокая , но все же настораживает... И ночью сына начал покашливать + заложило чуточку носик. Может и вправду такой вирус грипозного характера?! Что гадать... Чтобы небыло осложнений (нам итак хватает "основной" болячки) вызвала участкового врачя. Ждем.
Масенька совсем вяленький , сонливый и бледный стал...
Надеюсь ето не какая - то кишечная инфекция и нас не положат в инфекционный :-(

30.01.2013
Добрый вечер , дорогие наши помощники!
Приходила сегодня врачь и сказала , что у Маси ентеровирусная инфекция (это группа острых инфекционных болезней, вызываемые кишечными вирусами (энтеровирусами). И сейчас она очень роспостранена , проявляет себя вот такими симптомами как у нас (темп., кашель , понос , рвота , вздутие и т.д.). Еще скзаала , что вовремья начлаи лечение иначе сейчас пришлось бы откапывать сына.
Ко всему назначила еще Дигестин (т.к. бактерии никакие нам нельзя) , Лактовит , Мукалтин (от кашля) , пить негаз. теплую Лужанскую водичку , делатьл ингаляции небулайзером (физ.роствор + Амбробене роств.) и продолжать Нифуроксазид , Полисорб , Регидрон.
Температура после обеда (после введ. Нурофена) спала и масяню немножко попустило и в плане судорог стало чуточку полегче. Да и Слава Богу поноса уже нету)))
Соблюдаем строгую диету. Но Мася каждых два часа прям требует "АМ" ))) Да мы стараюсь больше пить давать... Но моська отказывается часто. Обжорка наша маленькая!
Так что продолжаю лечение! Но уже можна хоть спать спокойно!!!
Всем желаем приятных сновидений!

31.01.2013

Отчет:
Поступления на карту СБ РФ:

сегодня в 11:46 33,00 руб. - компенсировала списание
20.01 100,00 руб.
03.01 - 33,00 руб. - списание
30.12.2012 500,00 руб.
28.12.2012 2 500,00 руб.
22.12.2012 50,00 руб

Итого на карте: 3 150,00 руб
http://s61.radikal.ru/i171/1301/6e/313af112b291.jpg

Поступлений на счет СБ РФ не было

Итого на счете: 69,47 руб.

Поступлений на вклад в евро не было.

Итого на счете в евро: 7,73 €

Поступлений на Пейпал не было.

Итого на Пейпал: €5,35 EUR

Поступлений на ЯК не было:

Итого на ЯК: 0,00 руб.

Поступлений на КИВИ не было:

Итого на КИВИ: 2,02 руб.

Поступления на Билайн:

29.12.2012 20:18:19 100,0000
28.12.2012 21:09:11 100,0000
28.12.2012 16:06:15 100,0000
28.12.2012 14:54:06 200,0000
28.12.2012 14:31:25 50,0000
28.12.2012 12:53:23 300,0000
27.12.2012 20:47:10 100,0000
27.12.2012 16:34:57 200,0000
27.12.2012 11:13:18 200,0000
24.12.2012 11:57:39 2000,0000
http://s018.radikal.ru/i502/1301/cc/9b65bf938e6f.jpg

18.01.2013 10:39:00 100,0000
15.01.2013 22:24:16 300,0000
01.01.2013 12:40:54 500,0000

Итого на счете Билайн: 4305,7500
http://s001.radikal.ru/i194/1301/71/c7a98fade4c0.jpg

Поступления на карту Приватбанк (грн):
25.12.2012 10:40 100.00
25.12.2012 13:30 50.00
25.12.2012 16:18 50.00
27.12.2012 16:31 100.00
27.12.2012 19:46 30.00
27.12.2012 22:20 56.00
28.12.2012 15:37 16.00
29.12.2012 15:25 300.00
31.12.2012 12:26 30.00
31.12.2012 14:36 100.00
18.01.2013 06:41 списание с карточного счета -10.00
19.01.2013 23:36 100.00
22.01.2013 14:02 30.00
23.01.2013 16:06 874.00
28.01.2013 16:59 14 500.00
Иттого на карте Приватбанк: 87 574 грн (прибл. 7 900 евро)

Наличные : 4 580 евро + 400 грн (Магазин "Родзинка") + 100 долларов от благодеятельницы
Иттого: 4 687 евро!!!

Все средства уйдут Максимке на дальнейшую , длительную послеоперационную реабилитацию!(сканы , скрины в фотоальбоме)

Иттого собрано: 12 777 евро!!!

Огромная благодарность всем жертводателям за Вашу пристальную и просто жизненнонеобходимую помощь , которую вы надали нам вовремья! мы успеем спасти Максимку!

04.02.2013
Добрый вечер , дорогие наши спасители!
Вот немножко полегчало и добралась до компьютера.
Максимка с 2:00 до 9:00 утра спал как новорожденное дитя:-) И до обеда состояние сына было хорошое (не смотря на некоторые мелкие судороги) , но вот с обеда идут серия за серией истощительные , неслабые судороги... Целая серия недлинная , по 3-4 "кида, броска" , но улаживает Масяню со всего розмаха и так лежит сына (не движется , с урежением дыхания) 2-3 секунды. Жуткое и пугающее состояние...
Радует лиш одно , что в очень маленьких промижутках Масяня улыбается , мчится , носится по кроватке и гугукает к нам!
Еще начались сопельки и кашляет. Даю афлубин и делаю ингаляции физ.роствором+ амбробене, а также в чай-мукалтин.Боюсь чтобы от меня не заразились.
Но будем надеяться , что ето лиш мои внутренние переживания и побаивания.
Всем Вам желаем спокойной ночки и сладких снов! СпАсИбО за то , что всегда с нами!!!

06.02.2013
Здравствуйте , друзья! Редко захожу , пишу новости т.к. Максимке стало хуже по приступам... Они стали и сильнее и чаще. Вот только очень рады , что хоть ночью с 1-2 часов до 5-7 удается поспать спокойно!
Еще заложило Масяню : носик забивает и кашляет (влажно). Делаю ингаляции небулайзером.
А также (прислушалась к советам дорогих участников нашей гриуппы в ВК) и купила вчера соляную большую лампу, теперь ставим на ночь ее вкл. Читала очень полезная вещь (правда не из дешевых)!
И продолжаем бороться с дисбактериозом (после болячки) , пока безуспешно т.к. сынишке нельзя никаких бактерий из-за перенаселенности их в организме (по анализам видно) , врачь приписала лактовит (который даем) и дигестин (но его нету в реализации , в продаже сейчас).Наверное придется принимать какие-то бактерии , а потом противогрибковые снова... Садить маленькую почечку , а дальше очищать ее (антралем или чем-то в етом роде). ННо пока в роздумие...
Вчера муж взял в магазине "Ромашка" коробочку , в ней было -250 грн. СПАСИБО большое Вам всем дорогие наши помощники!!! Без Вас нашего пути к выздоровлению и его самого не было бы! Низкий вам поклон!!!

10.02.2013
Добрый вечер , уважаемые!
Спасибо каждому из Вас за Ваше просто жизненно необходимое тепло , внимание и помощь! Вы - наши земные ангелы-хранители!
К сожалению сегодня нечем Вас порадовать. У Масяни только под обед было 3 часа безсудорожного состояния... А так с самого утра ишли судороги серия за серией...
Только что ели постригли сынишку (ето для нас вопше трагедия) , покупали и укачиваем (может удастся хоть на часик-два поспатки уложить).
Пока из клиники никаких новостей небыло. Ждем снетерпением! Если что-то придет обезательно Вам опишемся!
Всем желаем спокойной ночки и приятных сновидений!!!

11.02.2013
Доброй ночи , дорогие наши! Максимку только что за целый день попустило немножко , то вырвалась к Вам. Погода сильно меняется вот и сыну стало намного хуже... На ето ссылаюсь только. Не хочется верить что снова организм привык к новому противосудорожному и не воспринимает его ?! Страшно... Судороги сначала идут изнутри , все выворачивают буквально на изнанку... Потом набирают оборота , бросает внезапно и сильно. "Новые" шишки и садины... А левую ручку в етот момент так выкручивает и зажимает неестественно , прям сине-белого цвета. И пальчики невозможна розогнуть (пока само не отпустит). Даже если б захотел так выгнуть , не получилось бы... Сегодня ниразу не удалось поспать Надеюсь наша ночка будет поспокойней! Вот такие у нас неутешительные новости.

12.02.2013
Добрый вечер , друзья!
Сегодняшняя ночь и день прошли ужасно... Все времья идут судороги (сильные и мелкие) ... Даже не дают малышу покоя и сна. За ночь Мася искусал левую ручонку... Толи от судорог толи психика страдает от них?! даю мочегонные чаи и успокоительные. Может удастся нормализовать состояние без диазепама. Но ночью (если все будет по-прежнему) придется ввести диазепам. Ато столь коварные и сильные епи розряды куда страшнее и опасней для нас за етот препарат...

Еще есть хоть одна приятная новость! И лиш только она согревает нас сегодня! Получили посылочку от участницы нашей группы (Киры Боковой) , кучу интересных , поучительных и жизненноважных книг (для всей семьи). Как толлько освободятся руки , зделаю фотоотчет!!!
СПАСИБО ДОРОГИЕ!!! Ваша забота , внимание и поддержка сейчас очень-очень нам нужны!!!

16.02.2013
Добрый вечер , дорогие наши! Не могла никак дойти до компьютера... У Максимки какие-то очень сранные психические аттаки?! Гудит целыми днями , кусает себе левую ручку , все его роздражает...На руках , кусает нас и царапается... Но со вчерашнего дня сняли вечернюю дозу (уменьшили) и чуточку получше в етом плане! Но судороги очень частые.... Бросит 2-3 раза и утомляет сильно сынишку. Или же дергает по пол часа... Но лиш бы етих псих. сбоев небыло. Ато что с ними делать и как бороться понятия не имеем. Никакие успокоительные не помогают (даже снотворное не берет)... Только диазепам спасает. Но и им не стоит увлекаться. Надеюсь скоро все нормализуется! С нетерпением ждем весточик из клиники!
Спасибо Вам , милые , за теплые слова поддержки! Низкий материнский Вам поклон!!!

17.02.2013
Добрый вечер , наши дорогие друзья!
Сегодня наша ночка была неспокойной... Лиш закатали , как туту Максимка сразу же срывался , пищал (с закрытыми глазками), Что то его беспокоило сильно. Утро началось с мелких серий судорог. Но потом пришло просвещение! И ничто не предвищало беды. После вкусненького обеда Максимка игрался в кроватке , тепал , брал мьягкие кубики , розсматривал их , улыбался братишке... Но где-то за пол часа все вырвал. Дальше покупали Масеньку (в негорячей водичке). И когда одевали Мася перестал дышать (около пол минуты небыло дыхания вопше) , губки и вокруг них все синее.... Дальше обрызгав хол.водой Масяня отошел. И уснул очень вьяленьким. После хорошо сна встал и дали буквально 90 грамм пьюрешки. Потом пару раз дергнуло. И снова тоже самое. Остановка дыхания... Ели отошел. Подозреваем что во времья судорог все внутри спазмирует и еда оседает на верхние дыхательные пути...
Папка наш одел Масяню и на свежий воздух понес. Вот недавно сыну полегчало и стоит в кроватке , смотрит на нас , гу-гукает. Но левая лучка вопше как бы неробочая , висит себе.
...................................................................................................................................
Просим Вас молитвенной поддержки , друзья!!! Боже помоги Максиму!!!
...................................................................................................................................

18.02.2013
Добрый вечер , наша драгоценная группа поддержки!
Спасибо каждому из Вас за молитвы , помощь!!!
Бог слышит НАС!!!
Сегодня небыло остановок дыхания!!! Но судороги частые... И один раз был сильнейший приступ с утруднением дыхания и посинением вокруг губ. Очень страшно...
Уже проконсультировалась насчет оказания первой неотложной помощи (если что). Завтра созвонюсь с лечащем врачем с Киева , проконс. по поводу кислородной подушки. Думаю она сейчас нам очень нужна.
В пьятницу уже 1 марта! Очень надеюсь , что скоро придут анализы (они будут чистыми)! И состоится долгожданный конслиум. И конечно же сдвинут хоть немножечко дату операции!

19.02.2013
Доброе утро , КоМаНдА!!!
Вчера на вечер был еще один тяжелый приступ с посинением и затруднением дыхания... Но ночка , Слава Богу , прошла хорошо! Сына только два раза дергало , просыпался. Но после мелких приступов с соской засыпал! Очень надеюсь , что все уляжется! Сейчас созвонюсь с лечащем врачем из Киева! Что она скажет , посоветует! Может и поедим туда, ляжем под наблюдение (до операции)...
Пока Максимка спит Дыхание ровное и стабильное! Лиш бы так и дальше было!
Страемся держаться , ребята! Еще немножко и все останется поззади! Очень-очень в это верим!!!
Спасибо Вам , наши дорогие помощники , за все то тепло , которое Вы отдаете нашему сынишке и нашей семье!!! Вы наша защита , опора , поддержка!!!
**********************
Дозвонилась я к нашему врачю в Киев! Она сказала что сначала надо здать анализы т.к. принимаем серезные противосудорожные, проверить Кария и т.д. Может сердечко давать сбой уже... Пройти ЕЕГ. Если все в норме, ввести планово сибазон кажых 6 часов 2-3 дня, дать мозгу и организму отдохнуть (или тот же Диазепам). Можна прокапать Магнезию , Глюкозу , ввести Ессенциале (снять интоксикацию в печени от противосудорожных).
И обезательно приобрести домой кислородную подушку! Удивилась как ето ее у меня до сех пор нету?!
Вот пытаюсь дозвонится с местному ведущему врачю....
Может еще сегодня ляжем в больницу! Пока не могу?!

20.02.2013
Доброго дня , дорогие друзья!
Только забежали домой с больницы , Масяня уснул в такси а я сразу же к Вам!
Проверили сердечко на ЕХО все в порядке! Сдали анализы (биохимию и сразу общий), после обеда будут готовы.
Послушали сынишку, тоже все в порядке. Значит всетаки приступы такие были :-(
Вчера Максимке как то было получше чуток. Да и ночью спал хорошо. Только под утро и уже в больнице (может от того что розбудили , одевлаи ад и там стресс пережил) шли глубокие судороги , с утруднением дыхания , посинением губок. Но быстро от них отходил. Хоть ето радует!
Вчера пока свекровь сидела с Масей оббегала город , искала кислородную подушку. Так и нигде не нашла... Только в мед-технике в четверг-пьятницу привезут. Завтра забегу, розузнаю. Т.к. кислородный балон или же концентратор очень дорогие , остановились всетаки на подушке! Очень-очень надеюсь что она нам не понадобится никогда!!!
Спасибо Вам , наши драгоценные помошники , за Ваши молитвы и помощь! Они для нас ВСЕ!

22.02.2013
Доброй ночи , наши спасители!
Сегодня пол дня оббегала... В тот мед-сервис таак и не привезли кислородные подушки... Подняла всех на уши (тех кто нам помогал с самого начала). Ищут! Завтра что-то будет известно. Если нет- по интернету придется заказывать.
У Максимки с 11 до 14 было прозрение и затишье по судорогам. Но потом , после обеденного сна начался кошмар... Судороги идут и идут. А между ними сына как то неестественно себя ведет , гудик , невминяемость в глазенках очень пугает , кусает себе левую ручку , щипается очень в ето времья. Думаю что это такой вид приступов...
Да и бросать вопшем то стало сильнее и долго держит так в полулежачем , искаженном виде...
Поскорее бы операции и дотянуть бы до нее. Очень страшно! Просим Бога чтобы сбылась наша заветная мечта. Чтобы поскорее забыть об етом кошмаре!
Спасибо Вам , родные , за молитвы , непрерывную и неотложную помощь! Вы у нас самые лучшие помошники в целом мире!!!
Всем желаем сладких снов! Надеюсь наша ночка будет спокойной!

23.02.2013
Вырвалась на минуточку буквально к Вам , написать новости т.к. знаю , что Вы переживаете и ждете весточки!
Масеньке плохо... Гудит странно так , какие то приступы невминяемости , кусается , мечется просто по кроватке , перекыдываясь вместе с ней (так что теперь и не отойши , не оставить ни на минутку сына). А еще бросате со всего розмаха и так держит 5-8 секунд , потом Масяня отходит и снова тоже самое... Так по 10-12 приступов в серии. Измучивают нашего мальчика они сильно. После судорог совсем измощенный лежит. Но очень рады , что больше не повторялись эти остановки дыхания!!!
С кислорродной подушкой проблемы т.к. ее сейчас толи сняли с регистраии толи еще что-то (так обьяснили в МинОблЗдраве).
В понедельник еще позвонят одни люди , если не найдут здесь придется в нете искать!
Очень ждем результатов анализов!!! И конечно же с надеждой на то , что дату операции перенесут на более раннее число!
Всем желаем приятного времьяпровождения и хороших выходных!!!

25.02.2013
Доброе утро , друзья! Буквально на минутку вырвалась... Муж сильно приболел (гнойная ангина) , вчера боролись с темп. выше 40((( "Лазарет".
Максимке по судорогам плохо... Но хоть ночка прошла спокойно! Слава Богу!
Лиш бы сейчас вирус от папки не подхватить (ато однокомнатушка, не иззолировать то). Старшенький утром начал сильно кашлять (кашель какой то болючий) , дала лекарства и отправила на 3 урока только. .Пичкаю лекарствами противовирусными и от кашля , горлышка...
Масяня чихает и покашливает.Даю афлубин+ мукалтин , т.к. нам же ничего такого нельзя...
Продолжаем ждать весточки из клиники! С надеждой только на лучшее!!!
Спасибо Вам , милые , за постоянные и непрерывные молитвы! Бог слышит нас!!! Низкий Вам поклон и материнское СПАСИБО!!!

26.02.2013
Добрый вечер наши драгоценные помошники!
Спасибо Вам , родные , за столь нужную и неотложную помощь (молитвы , поддержку)!!!
Мои старшие по-техоньку идут на поправку. А вот Масяню заложило... Температура , кашель , чихаем , сопли , горлышко... Лечу всех!
В связи с болячками , судороги участились и стали сильнее... А толком то и ничем таким не полечить , только гомеопатическими средствами...
Слава Богу проблем с дыханием , столь глубоких приступов больше небыло. Кислородную подушку так и не нашли :-( Но очень надеюсь и верю , что обойдемся без нее.
С клиники пока ничего не слышно! Ждем новостей! Вот уже и конец февраля! Времья летит быстро! На носу уже март , а значит и анализы со дня на день должны прийти! В ожидание!
Чувствую ночка будет веселой... Бегу дальше лечить своих мальчиков! Всем желаем спокойной ночки!!!

28.02.2013
А еще у нас все усугубилось в плане новых болячек. У Максимки и Темки кашель стал какой то очень болючий. У старшенького среди ночи темп. поднялась до 38,6... Вызвала врачя участкового. Вот сейчас ждем.
В плане судорог чуточку стало полегче. И это беззумно радует.
Спасибо Вам , дорогие наши , за помощь , молитвы , слова и действия поддержки!!! Вы у нас просто самые лучшие помошники в целом МИРЕ!!!