Я ХОЧУ ЧТОБЫ НАШИ ДЕТИ НЕ БОЛЕЛИ !!!

**незабудка** » 24 сен 2012, 14:37

У меня одно желание… Я хочу чтобы наши дети не болели!!! Деньги…- заработаем! Любовь…- завоюем! Успеха…- добьемся! Счастье…- а, счастье, счастье — это здоровые дети!!!

Почему я написала "наши", так как для меня нет чужих детей.....

Всем доброго времени суток!

Уже не малое количество времени в социальной сети ВКонтакте я помогаю деткам с тяжёлыми и трудно излечимыми заболеваниями. Таких деток по России очень много и всех не объять. Не знаю даже как объяснить и описать почему мой выбор пал именно на этих деток у которых я в группах (все детки проверенные, не мошенничество). На этот вопрос ответ дать не смогу.
Были счастливые минуты при закрытии долгих сборов, положительных результатов лечения, операций, а так же страшные потери малышей, которым мы не успели помочь.... горькие слёзы боли, что не успели...

______________________________________________________________________________

Сейчас моя душа болит и разрывается о трёх малышах. Все они нуждаются в посильной почти для каждого человека помощи : материальной, распространение информации, добром слове поддержки, а самое главное на данный момент в молитвенной. Многие из вас ходят в церковь, кто-то постоянно, кто-то только на воскресные службы. Вы ставите свечи о здравии своих деток, близких и любимых людей. И в тот момент, когда вы покупаете свечку, вспомните, что где-то есть ребятки, которые тоже нуждаются в вашей молитве и небольшой свечи у Святой иконы.

______________________________________________________________________________

Вот они, мои любимки, мои солнечные лучики. Посмотрите в их лица, всмотритесь в их глаза и вы уже не сможете пройти мимо, хотя бы не прочитав про них.

Близнецы Денис и Максим Макиевы - 4 года, г. Бердянск, Украина — один диагноз на двоих, хронический миелолейкоз (лейкоз – рак крови), ювенильная форма.

Денечка стал ангелом 3.01.2013...Мягких облачков тебе,малыш!

Максимка продолжает борьбу!

группа помощи ВКонтакте http://vk.com/club39144844

сайт ЖИТИ ЗАВТРА, вся информация о детках с первых дней находится там http://www.donor.org.ua/index.php?modul ... 1&id=13181

телефоны родителей в Италии:
Наташа +39 38 99 17 49 85
Андрей +39 38 94 86 34 28

Хочу вкратце познакомить вас с нашими мальчиками Максимом и Денисом . Они братья – близнецы . Максим – старший . С Денисом их разделяют 5 минут . Родились 5 апреля 2009 г. в г. Бердянск Украина . По гороскопу овны , оба упёртые . Максим более добрый , нежный . Денечка – лидер , зачинщик . Иногда может немного поколотить Максимку. Друг за друга стоят горой , стоит одного начать ругать за шкоду , второй заступается за братика . Очень любят старшую сестричку Настеньку ( 16 лет ). Они не видели её полтора года . Она осталась с бабушкой в Бердянске . Видят их по скайпу , и тогда ротики не закрываются . Начинают показывать игрушки , книжки. Скучают...
Знакомьтесь, наши милые и замечательные мужички!

Каждый родитель сталкивался с тем, что его ребенок чем-то заболевал: ОРЗ, гриппом, ветрянкой, бронхитом. Как только наш малыш чихнул, кашлянул или зашмыгал носиком, мы тут же несемся к аптечке за лекарством, за градусником, звоним врачу. Потом не спим ночи, чтобы контролировать состояние ребенка, выполнять все его просьбы. Через несколько дней наш малыш выздоравливает, и мы чувствуем себя самыми счастливыми.
Но есть болезни, которые лечатся не пару дней, не неделю и даже не месяц, болезни, которые лечатся годами. Эти болезни очень страшные и даже смертельные. Но ни одна мамочка никогда и ни за что не отдаст своего малыша без боя.Так происходит в семье Макиевых. Родители уже больше года борются за жизнь и здоровье своих близнецов, страшный диагноз которых -ЛЕЙКЕМИЯ. Вы только подумайте, как страшно, когда такой диагноз у твоей кровиночки, но намного страшнее, когда под угрозой двое детей. Не передать словами, что сейчас чувствуют мама и папа Дениса и Максима!

Год назад двоим детям была проведена трансплантация костного мозга. У Максима костный мозг прижился, ребёнок находится под постоянным контролем у врачей. У Дениса произошло отторжение и рецидив болезни. Была проведена повторная трансплантация, в июле этого года, и снова отторжение и рецидив. Необходима третья нестандартная трансплантация от кого-то из родителей.

Карта Сбербанка
Номер карты 6761 9600 0360 2474 57
Ф.И.О. владельца карты Скуднякова Надежда Игоревна (волонтер)

Из последнего письма родителей:

Очень хотелось порадовать всех хорошими новостями, но, увы!
Денису 17 июля была проведена вторая ТКМ. Высокодозовая химия за 10 дней до ТКМ была более сильной, и Деня перенёс её тяжелее, чем первый раз. На шестой день, после стимуляции лейкоцитов, анализы начали подниматься. Всё было хорошо, и нас с Дениской выписали на 16 день после трансплантации.
А на 20 день анализ химеризма показал, что началось отторжение. Как и первый раз - отменили все иммунодепрессанты. Началась РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). Высокая температура до 39,5 держалась 10 дней и ничем не сбивалась. Кожа стала красная, облазила кусками, начался сильный зуд. Нас положили в больницу, пришлось подключать высокие дозы гормонов, чего нельзя при отторжении, но выбора не было. Деня был в тяжелом состоянии.
Через неделю состояние стабилизировали, нас выписали, но тут новый удар - рецидив!
Сейчас Денис снова принимает «пури-нетол» в щадящих дозах, т.к. прошло мало времени после ТКМ. Количество моноцитов удалось немного снизить. Внешне Дениска, как обычный ребёнок: играет, веселится, бегает с братиком, кушает, если б не одно «но»!...
Наш доктор сказал, что организм должен восстановиться после химии и ТКМ, а он за это время решит, что делать далее. Вероятнее всего, необходима третья трансплантация костного мозга от мамы или папы. Но при данном диагнозе, по статистике, только 10% за благоприятный исход. Если консилиум решит, что третья трансплантация будет угрожать жизни Дениски, то они могут отказать, и тогда только поддерживающая химия, которая продлит жизнь…
Не описать словами, в каком состоянии мы все сейчас находимся. Знаем, что много людей переживают за наших деток, поэтому просим Вас всех, поддержите нас своими молитвами, молитесь за болящ. млад. Дионисия и болящ. млад. Максима.
У Максима всё в порядке: анализы держатся, принимает только «бактрим», катетер ещё не снимают, врач говорит, что нужно подождать ещё 3 месяца (будет год после ТКМ). Пока Максиму делают контроль анализов один раз в неделю.
Спасибо всем, что Вы с нами!
Храни Вас Господь!...
Семья Макиевых.

Дорогие мои форумчане! Нам очень важна любая ваша посильная помощь! Что именно Вы могли бы сделать:

1. МОЛИТВЕННАЯ ПОМОЩЬ! Она сейчас просто необходима малышам, особенно Денечке http://vk.com/wall-39144844_263
2. ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К ГРУППЕ МАЛЫШЕЙ! Если вы зарегистрированы ВКонтакте, заходите по ссылке и нажимаете кнопочку "Вступить в группу" http://vk.com/club39144844
3. ПРИГЛАСИТЬ ДРУЗЕЙ! Возможно именно кто-то из Ваших друзей проникнется историей близнецов и захочет помочь им http://vk.com/friends?act=invite&group_id=39144844
4. РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ! Под аватаркой группы нажать "Рассказать друзьям". Займет всего 1 секунду, а узнают несколько десятков человек!
5. РАЗМЕСТИТЬ ИНФОРМАЦИЮ О БЛИЗНЕЦАХ НА ВАШИХ САЙТАХ ИЛИ ПОПРОСИТЬ АДМИНИСТРАТОРОВ ДРУГИХ САЙТОВ С РАЗМЕЩЕНИЕМ ПОСТА НА ИХ СТРАНИЦАХ! http://vk.com/wall-39144844_210
6. ПЕРЕЧИСЛИТЬ ПОСИЛЬНУЮ ДЛЯ ВАС СУММУ НА ОДИН ИЗ РЕКВИЗИТОВ!Сбор ведётся на проживание семьи ещё год в Италии, пока идёт лечение. http://vk.com/topic-39144844_26404159

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА И ЖЕЛАНИЕ ПОМОЧЬ!

Знакомство продолжается! Смотрим второй пост!

**незабудка** » 24 сен 2012, 14:38

А вот мой маленький голубоглазик! Глазки словно незабудки! Готова утонуть в них! )))

Максим Гумен - 2,5 года, Тернополь, Украина.
Диагноз: Симптоматическая злокачественная эпилепсия на фоне врожденной патологии правого полушария мозга. Левосторонний парез конечностей. Необходима Операция.

группа ВКонтакте http://vk.com/club35584013

группа в Одноклассники http://www.odnoklassniki.ru/group/54132546535442

• Проект «Сохрани жизнь» благотворительного фонда «Жизнь с избытком» http://keeplife.org/articles/121

Очень хочется познакомить вас с замечательной семьей Максимки Гумен, которая борется за Жизнь своего ребенка после полученной прививки БЦЖ. И они победят, верю! Быть по-другому не может! Когда в семье так Любят и спасают ребенка ежедневно, и молятся за его выздоровление - победа над болезнью будет обязательно! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Симптоматическая злокачественная эпилепсия.... как гром среди ясного неба! Максимку мучают судороги и днем и ночью... Противосудорожная терапия не помогает, в Германии берутся спасти от этих мук и болей Максимку. Вердикт врачей: мониторинг, длительный, 14 дней, круглосуточный ЭЭГ! А после и смогут решить какая именно операция спасет ребенка! Помогите семье спасти свою кровиночку!

Меня зовут Гумен Ольга, я мама Максима (17 июля - 2 годика). Обращаюсь к Вам за помощью. Наш мальчик очень хочет жить, ходить, полноценно познавать этот прекрасный мир и все его достоинства.
Краткое описание нашей болезни:
До полугода у нас практически все было хорошо. Максим сидел, говорил "мама", развивался немножко с задержкой, так как родился недоношенным. Но всё же левая ручка у нас функционировала плохо, игрушки ею брать не мог... В 4 месяца нам сделали первую прививку-БЦЖ, и потом я начала замечать подергивание левого глазика, ручки, ножки во время сна. Врачи меня убеждали, что все в порядке: "Мамочка, не придумывайте того, чего нет". В 6 месяцев начались судороги со сгибанием верхней части тела и с закатыванием глаз в правую сторону, врачи нашей областной больницы сказали, что это связано с нехваткой кальция, из-за чего мы пролежали в больнице 3 недели. Выписали с диагнозом: Внешняя гидроцефалия. Принимали Депакин, Ca, D3. Судороги только учащались.
Но мое материнское предчувствие заставляло искать причину. И мы поехали в другую область (Черновецкую) на обследование. Состояние было очень тяжелое (голову сам не держал, практически не было реакции. Там нам сделали МРТ, ЕЕГ-результаты нас шокировали... Атрофические изменения головного мозга в лобно-височной части. Прошли 3 курса Синактена-Депо, после него стало намного лучше: сынуля начал садиться снова, реагировал на музыкальные игрушки, на "своих" ,говорил слово "ам", когда хотел кушать, и слово "мама". Но уже во время 3-го курса как такого эффекта не было. Дальше мы лечились во Львове, Депакин все же продолжали давать, на Фенобарбитал была аллергия, его отменили, на Кепру сначала было улучшение, но потом та же картина вернулась, следующим прописали Сарил: состояние ухудшилось...
И вот пришло время ОХМАТДЕТА. Здесь сначала генетики подозревали гомоцистинурию (генетическое заболевание), прописали витамин В6 по 200 мг в сутки, чем только посадили почки,а гомоцистеин сам упал. Наверное, он поднялся от противосудорожной терапии. Выписали нас только на Депакине и добавили Кальция гопантенат для развития. На нас по настоящему обратили внимание, лечащий врач сказала, что нам противоэпилептическая терапия не подходит...Сынуля начал развиваться лучше, левая ручка отошла, но спастика в левой ножке осталась. Начал опять сидеть реагировал на музыкальные игрушки, на членов семьи, но кроме элементарных звуков, ничего не говорил. Потом мы наблюдались в нашей области, чисто для документации на группу, а потом опять легли в ОХМАТДЕТ. Ситуация только усугублялась: до 10-15 серий в день по 3-10 приступа в серии, бросает очень сильно, судороги по типу Салаамовых. Мы прошли курс лечения Цемивеном, так как был выявлен активный цитомегаловирус М, и Биовеном (иммуноглобулином), а так же принимали Дифинин (от которого ребенок был сонливый и вялый, поэтому его отменили), Топиромакс (временное действие, затем отмена), Клонозепам (вялость, сонливость, приступы не прекращались-отмена). Сейчас мы не принимаем ничего, Максимке только хуже...
Старый диагноз: симптоматическая эпилепсия по типу синдрома Веста на фоне энцефалопатии. Левосторонний парез конечностей. Атрофия лобно-височной части мозга. С каждым приступом отмирают его клетки.
Отправили 14 запросов в главные клиники Германии. Пришло 12 отказов... Одна из ведущих клиник Германии (Schön Klinik, Фогтаройт) согласилась взять нас на обследование и лечение!
С Вашей помощью мы насобирали деньги на обследование в Германии.
Точный диагноз: Симптоматическая злокачественная эпилепсия на фоне врожденной патологии правого полушария мозга. Левосторонний парез конечностей. Нашему сыну нужен видео-мониторинг и операция!!! Надежда на Бога и ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ!!! Не оставляйте нас наедине с такой страшной болезнью.

У малыша Максима страшные приступы. http://www.youtube.com/watch?v=gEW-0HjE ... e=youtu.be ; http://vk.com/videos-35584013
Мы в силах помочь ему жить обычной жизнью обычного ребенка...
Посмотрите на малыша? Скажите, ВЫ БЫ СМОГЛИ ТАК ЖИТЬ? Трудно, да? А теперь хотя бы на минутку представьте, что это каждый день происходит с вашей кровиночкой, с вашим малышом. На мой взгляд, это в сто раз страшнее...
А теперь представьте каково маме Ольге уже два года видеть, как ее малыш мучается, и не иметь возможности ему помочь. Понимать, что его ЖИЗНЬ зависит от ДЕНЕГ, которых у родителей нет.

22 октября 2012 года Максим будет проходить мониторинг в клинике Шон Фогтаройт,после этого обследования будет выставлен счет на операцию и только после полной оплаты этого счета назначат дату!!!Максим не может столько ждать,в этой клинике огромные очереди!!!Поэтому мы открываем сбор на операцию,пока без счета!!! Очень надеемся на ваше понимание!!!!

Посмотрите видео, разве этот малыш не заслуживает нашей помощи? Разве 100 рублей можно приравнять к его будущему, к его здоровью?
Максима совершенно замечательный малыш,у него огромная сила воли,даже между этими страшными приступами наш малыш встает в кроватке и делает несколько шажков!!!
Я вас очень прошу, от всего сердца, пожалуйста, давайте не будем откладывать помощь Максимке в долгий ящик. Далеко не все могут помочь деньгами, но это не значит, что стоит оставаться в стороне. Можно распечатать и расклеить листовки, можно приглашать людей в группу, в общем можно много, было бы желание. А оно у нас есть, правда?

КАРТА СБ РФ:
4276 3800 4240 2805
оформлена на Никонову Наталью Александровну
Карта открыта в Доп.офис №9038/01608*
Адрес: 125430, г.Москва, Пятницкое шоссе, 25, корп. 1
Код подразделения: 038903801608

Дорогие мои форумчане! Нам очень важна любая ваша посильная помощь! Что именно Вы могли бы сделать:

1. МОЛИТВЕННАЯ ПОМОЩЬ! Она сейчас просто необходима Максимке
2. ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К ГРУППЕ МАЛЫША! Если вы зарегистрированы ВКонтакте, заходите по ссылке и нажимаете кнопочку "Вступить в группу" http://vk.com/club35584013 , а также в ОК http://www.odnoklassniki.ru/group/54132546535442
3. ПРИГЛАСИТЬ ДРУЗЕЙ! Возможно именно кто-то из Ваших друзей проникнется историей Максимки и захочет помочь ему http://vk.com/friends?act=invite&group_id=39144844 Также можно это сделать в ОК
4. РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ! Под аватаркой группы нажать "Рассказать друзьям". Займет всего 1 секунду, а узнают несколько десятков человек! (для ВКонтакте)
5. РАЗМЕСТИТЬ ИНФОРМАЦИЮ О МАКСИМКЕ НА ВАШИХ САЙТАХ ИЛИ ПОПРОСИТЬ АДМИНИСТРАТОРОВ ДРУГИХ САЙТОВ С РАЗМЕЩЕНИЕМ ПОСТА НА ИХ СТРАНИЦАХ! http://vk.com/club35584013
6. ПЕРЕЧИСЛИТЬ ПОСИЛЬНУЮ ДЛЯ ВАС СУММУ НА ОДИН ИЗ РЕКВИЗИТОВ!Сбор ведётся на мониторинг и операцию http://vk.com/topic-35584013_26294101

ДЕРЖИСЬ, МАКСИМКА, МЫ ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОМОЖЕМ, ТЫ ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕШЬ ЗДОРОВ!!!

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА И ЖЕЛАНИЕ ПОМОЧЬ!

**незабудка** » 24 сен 2012, 15:20

**Ання** » 24 сен 2012, 15:22

помолилась своими словами, отправляю немножко денег
так странно, вот сидишь спокойно, чего-то делаешь, на жизнь жалуешься, а тут маленькие такие малышики и такая борьба за жизнь. и понимаешь, что каждому лучику надо радоваться