Добрый день , Друзья!!! Так приятно заходить и видеть . ощущать Вашу помощь , поддержку и понимание!!! СпАсИбО!!!
Всех Вас с Днем Смеха:-))))
Теперь об состояние сына:
Вчера день выдался так нчиего, только 2 сильных серии судорог и множество мелких... Но вот ночь оказалась ужастной( Масяня поспал только с 1:00 до 3:30... Начались новые "спецеффекты": сидя сгибает кроху и ручки к пальцам ног. Прям как на физкультуре при розтяжках... И так держит до 5-10 сек. трясет очень , все тело как дерево.... Снова посинения и урежения дых. Но слава Богу хоть остановок нету.
Сейчас ждем папку с ночной смены и бегу розузнаю за авиабилеты.Завтра надо сфотографировать Масяню на визы и собирать все доки , ксероксы. Собраться в кучу. Но пока ничего не могу решить без связи с клиникой, без счета!
СПАСИБО , дорогие вы наши!!!
1 апр 2013 в 16:30
Доброй ночи , наши земные ангелы-хранители!
Сегодня был тяжелый день... Максимку судорожит все времья... Только зайду . хочу написать новости как тут "накрывает" новая серия...
настораживает левая ручка , палцы то как веяр , то сгибаются в "бутон".... И бросает со всего розмаха.... Ох уж ета весна(
И еще вернулась сильная потливость головушки.... Как в первые пол года проявления болезни.... Прям подушка вся мокрая. Тоже скорее всего из-за судорог?!
На етой неделе доссобираю все документы и на следующей за визами поеду!
Забронивала авиабилеты! Пока... Может удастся еще хоть какие то денюжки (200-300 грн) сбросить за времья брони. Завтра поеду в КийАвиа узнаю все! И страховки куплю сразу. Еще надо свежее заявление-розрешение от мужа за выезд Масяни!
Дел "выше-крыши" , лиш бы сынуле было чуточку получше...
Спасибо Вам , дорогие за Ваши молитвы и неотложную стольнеобходимую помощь!!!
всем желаем спокойно ночи!
P.S. надеемся она и у нас будет такой же)
3 апр 2013 в 3:22
Доброго дня, НАШИ ДРАГОЦЕННЫЕ ПОМОШНИКИ!!!
Только недавно прибежали домой...
Утром с 5 часов идут судороги сегодня. Ели покормили...И побежали-дел много сейчас! Надо все успеть!
Вынуждены были с мужем "таскать" Масяню, надо было сделать нотар. заявление-разрешение на выезд Масяни. А так же сфотографировать на визы кроху. Но там судороги за судорог шли... Пришлось час теребать сынулю.
Приобрели страховки:
1. 177 грн - за нас с Максимкой
2. 14,95 за папу.
Нотариальное разрешение:
150 грн.
Авиабилеты (туда и обратно):
Маскимке 3 191 грн
маме 3 607 грн
Это с правом на обмен
а папе обошлось в 3 807 т.к. на май цены дороже и назад свободные только через Вену , Австрия (Відень)
Иттого потрачено прим. 1 040 евро
Остаток: 11 360 евро!!!
все сканы в альбоме , кроме авиабилетов т.к. вчера когда брали обед в кассе был, так оплатили! Сегодня чеки заберем. А сканировать електронные билеты опастно!
5 апр 2013 в 17:54
Доброго восресного дня , КОМАНДА!!!
Вчера Максимке было очень плохо... Судороги практически не покидали бедного малыша... За ночь побыл себе лобик , бородку и нижнюю губку... такая гематома образовалась на лобике... Вроде бы укачали ,вздремнули... И проснулись от сильнейшего грохота , удара((( Сразу повключали свет (розбудили старшенького), обсмотрели Максимку. Намазала Спасателем. Сегодня шишка поменьше уже. Ждем столь долгожданный Диазепам!!!
Записали в посольство. теперь у них другая форма записи. И оказалось только 2 места (а нам надо 3)... теперь процедура выписивания и снова ждем очередной записи((( Дурдом там у них какой то.
Но как мне обьяснили , если что визы делают в течения дня (срочную)! Надеюсь с етим проблем хоть не будет!
завтра у нашего Артемки (старшенького) День Рождние-8 лет уже. А настроение вопше ужасное( Все времья на иголках (с Масяней). надеюсь к завтрашнему дню состояние сына немножко улучшится!!!
Спасибо Вам , дорогие наши , за столь необходимую и неотложную помощь , поддержку!!!
7 апр 2013 в 16:16
Доброго праздничного дня , ребята!!!
У моего старшенького сына , Артемки , сегодня ДН 8 лет!!! А это не шутки:-) Совсем большой уже!!! Даже не верится , что мои мальчики так подросли! Я горжусь ими!!! Это мое будущее, сокровище и моя награда! Все чего прошу от Бога-здоровья моим мальчишкам!!!И знаю , что ОН слышит!!!
Теперь пару слов об Масином состояние:
вчера и сегодня сыну стало чуточку полегче! Это очень радует!!! Судороги есть и неслабые , но дают передышку!
Вчера Темочку и его двух друзей отвели на мультики в 3D! детки были так рады! Но правда Максимку оставили с бабушкой у нас дома (он очень не любит , прям боится, кричит от таких шумных мест, видимо роздражают они сынишку).
Только вот старшенький сказал (увидев в фаст-фуде детское кресло):
-как бы я хотел чтобы наш Максимка был здоров и праздновал с нами...
И я увидела в детских глазках что-то такое взрослое и боль, в такой праздничный день... Помимо веселья наш старшенький понимал все! Я знаю что его заветная мечта , чтобы Максимка был здоров! Потому мы идет дальше , без остановок!!!
Спасибо Вам , наши земные ангелочки , за огромнейший труд , вложенный в выздоровление нашего Максимки!!! Пускай Бог отдаст каждому из Вас сторицей!
8 апр 2013 в 16:54
Доброе утро , Друзья!
Спасибо Вам за поздравления и пожелания!!! наша ночка была замечательной:-) Только одна небольшая серия судорог посреди ночи. Масенька встал , провел папу на роботу и Темку в школу (погу-гукал, поулыбался)! Видно сразу , что дитя отдохнуло!!!
Сегодня снова перемена погоды (с солнычной , теплой на дождливую и холодную)... Очень надеюсь , что в этот раз нас пронесет....
Еще сегодня будем знать толчную дату записи на собеседование в посольство!Пожже отпишусь!
Всем Вам желаем удачного дня!
9 апр 2013 в 13:38
Доброй ночи наши дорогие!
Сегодня совсем забегалась... Измоталась... Не хватает времени на деток...
Утром (и до обеда) за справкой от леч. врачя (в посольство) бегала по больнице. Всегда ее брали в Киеве , нов етот раз запись на 8 утра (теперь здача документов на мед. визы все с 8 до 10 утра только), не успеваем взять справочку там... А кому то ехать за день, ночевать в общежитие, потом кому то подежжать... Кучу дополнительных проблем. Воти решила добомбить ее здесь. Всетаки удалось взять))))
Потом НАКОНЕЦ_ТО погуляли на уличке с Масяней (уже не помню когда в последний раз мы выходили на улицу, просто так погулять , не на балкон, не в больницу....)!!! Сына был такой довольный)))
Но сегодня идут мелкие судороги , которые задевают сильно нервную систему... масяня кусается, гудит , глазки немного невминяемые.... надеюсь ночка пройдет спокойной?!
Еще одна приятная новость- получили от Василины посулочку с Диазепамом и с всякой -всячиной для деток (фломастеры, краски, ручки, карандаши....))) Вася, Анна (мамочка , которая безвозместно переслала мед.препараты 9 пачем по 5 клизм 5 мг в каждой) СПАСИБО ВАМ!!!!
Ребята, Вы все у нас такие молодцы!!! Масяня обезательно будет здоров с такими помошниками!!!
11 апр 2013 в 2:58
Доброго дня , дорогие наши ВоЛшЕбНиКи!!!
Не могу никак вырваться чтобы написать пару слов....
Снова ухудшение у Максимки... Погода сильно теребит даже нас , здоровых взрослых не то чтобы бедное больное дитя:-(
Ночка соответственно была тяжелой. Но наш Масенька боец , справился! Не забывает , не смотря ни на что улыбаться в промежутках (между приступами)!Смотриш на него , как мучается , бросает сына с неймоверной силой.... А оно бедное отошло и глядя ясненько в глаза улыбается! Аж душа розворачивается , светится у Тебя! Как будто бы говорит: мамочка еще чуточку! Соберем все силы в кулак и немножко осталось!!!
Глядя на это не возможна падать духом! Понимаеш , что просто обьязан ради нашего Масяни , ради его светлого будущего идти дальше... Ползти буквально сквозь все преглады к победной вершине! Мы ее видим! Почти собрались на пик! Друзья , только благодаря Вам!!!
12 апр 2013 в 17:27
Здравствуйте уважаемые участники нашей группы!
Максимке сегодня совсем плохо... Ночью ударило об кровать (причем ее оббили уже) и кровь пустилась с носика :-( Слава Богу не перебил его.
А сегодня , пока ответа старшего в школу (отрабатывают по суботам за майские праздники) у Максимки после кормления случился большой приступв с остановкой дых. Муж откачивал... Потом рвота и сон. Когда пришли домой , увидела как сынулю сильно бросало у папки на руках(((
Вокруг губ сегодян синеее все. И ножки , ручки холодные (ето из-за судорог у нас)
Сейчас снова спит наша кроха, укачиваю! Дожды , погода резко меняется вот и теребает сына.
Еще (раз вышли на улицу на пол часика позавчера и вроде тепло было) простуда.... С носика течет , темпратура 37,4 , кашляет Максимка. Лечим! Ато до вторника надо "вытянуть" бабушка с двумья остается , пока мы в Киев едим , в посольство...
Вот такие у нас пока новости! надеюсь к вечеру состояние сына немножко улучшиться!
Спасибо огромное Вам , друзья , за Вашу безценную помощь и поддержку!!!
13 апр 2013 в 18:41
Доброе утро , дорогие друзья!
Всем Вам желаем светлого , солонечного понедельника и удачного начала робочей недели!
Вчера наш день был поспокойней чем предидущий! Небыло таких сильнейших приступов с остановкой дыхания, рвоотой! и это беззумно радует!
Сынульку намучали мы сильно((( Надо было подстричь перед поездкой , ато потом останется 1-2 дня , забегаемся , неуспеем. Впереди ведь больница , тепло , лето)
Для Максимки ето было огромным стрессом, ели покупали после стрижки. Потом из-за нервного состояния до 12 ночи шли серия за серией судороги... Но наша ночка удалась , прошла спокойно!!!
От 7 утра идут несильные приступы ( кивки , броски)... Бегу , дорогие , боюсь чтоб не ударился наш заенька!
Спасибо Вам , драгоценная Команда , за жизненнонеобходимую помощь!!!
15 апр 2013 в 13:25
Доброго дня Вам , друзья!!!
Немножко новостей:
У Максимки ночка была спокойной
Правда до часа ночи мучали приступы. Зато удалось отдохнуть , хорошо поспать!
За день всего лиш 3 серии - это для нас очень ХОРОШО!!! Бог нас слышит!!! И перед поездкой дарит вот такие деньки)))
Собираемся в дорогу! На 22:30 поезд в Киев! Очень переживаю...
Держите за нас кулачки , чтобы все сложилось лучшим образом!!!
Завтра передадим кем-то что и к чему унас там!
Любим Вас , дорогие!!!
17 апр 2013 в 0:04
Добрый день дорогие наши!
Вчера не смогла выйти на связь , приехали вечером домой маршруткой... Очень замучлаись да и еще я получила отравление... Ночью Масяню мучало :-( Утро тоже встретило большими и длинными приступами...
Папка сидел с сынулей а я ебегала , собирала все в дорогу. Ведь очень далекий путь предстоит!
Вчера в посольстве все прошло ХОРОШО!!! даже лучше чем в предидущие разы. И причем там смилосердились над нами , не взяли визового сбор!!! Секономили по 70 евро)))
Визы буду готовы завтра! и чтоб не тратить деньги , да и за Масяню сильно переживали-вернулись домой. Паспорта пришлют по курьерской службе. очень переживаю чтоб за день успели (воскресенье то выходной)!
Сейчас Максимка ходит по кроватке , довольный , убыбается , гу-ка-ет, пытается сказать "ма-ма") Надеюсь денек будет спокойным и тихим!
Получили перед от Мирославы со Львова (которая собирала по городу там деньги)- 7 000 грн. А также почти 600 евро от наших постоянных помошников с Аннглии (Юры и Жанны)!!!
СПАСИБО ВАМ , дорогие наши помошники, за весь тот громадейший труд . который Вы влаживаете в выздоровление нашего сына!!
18 апр 2013 в 18:18
Друзья, у нас неприятные новости:
визы не готовы пока из-за сбои в программе в посольстве.....
Будут аж в понедельник. Ели додзвонилась в посольство, на что ответили что все вопросы надо решать возле окошка напрямую достоверенному лицу. Наталья (достов. лицо) подет еще раз. И будет суггубо просить за нас, ведь мед. виза!!! очень надеюсь что все сегодян еще наладится!!!
А если нет , то всегда найдется второй (запасной) вариант.
папкины билеты без права обмена т.к. были уверенны что все пройдет на "Ура"... Пропадут если что... Возмем на него в кредит...
в любом случает что-то решим чтобы до 24 числа быть в клинике как "штык"!!!
19 апр 2013 в 20:05
Друзья, Максимку судорожит по-етому я на минутку! Спишу Вас порадовать , что наше доверенное лицо пошла опять в посольство и попала к людяному человеку, котрая там буквально всех на уши поставила , материлась буквально :" как это так что депутату виза сразу же , аребенку на операцию вот так..." . Сказали за час прити. Визи еще мокрыми получили!!! УРААААА!
Теперь осталось их дождаться! Надеюсь- не опоздают! Ребята это ЧУДО!!!
19 апр 2013 в 21:54
Доброго суботнего дня , дорогие наши друзья!!!
Наша ночка (благодаря Вашим молитвам и моральной поддержке) прошла очень хорошо))) Все выспались! Теперь полны сил! Чемоданное настроение уже! Теперь надо собрать все мысли в кучу и подготовится хорошо , путь предстоит очень далекий! да и старшенькому наготовить кушать , уроки наперед сделать (что можна). Уделить ему максимум внимания...
Лиш бы так и дальше Максимке было! Судороги идут но не сильные (абсансы - замирания , смотрит в одну точку и не оторвать сына, а потом дергает , бросает несильно).
Визы пришли))) Сейчас папка с роботы уже едит за паспортами! Спасибо тебе Боже , за то что все розположил!!!
Всем удачного дня!!!
20 апр 2013 в 20:03
Здравствуйте дорогие Вы наши! Наконец-то нам подключили интернет! Ураааа) и мы с Вами!
Наше солнышко сегодня спало хорошо:-) Ночка прошла без судорог. Утром вщяли кровь и сделали ЕЕГ бодрствования, ЕКГ. Ждем обхода врачя и хоть какого то заключения. Еще вчера врачь сказала , что у них был консилиум по нашему поводу и сегодня прийдет роскажет о нем. Пока ждем.
Погодка здесь отличная, тепло) Но на выходные обещают похолодание... Надеюсь ето все не оскажется на состояние Максимки! С утра насчитали только 5 средних серий судорог.И ЕЕГ зафиксировало один притсуп (ето хорошо, картина будет более ясной).
Спасибо огромное , наши спасатели , за такой большущий шанс на полноценное будущее Максимки и наше в целом! Вы наши ангелы-хранители!!
Пожже после обхода напишу новости:-)
25 апр 2013 в 20:00
Доброго дня , друзья!
У нас много новостей , не знаю с чего начать.
Первое: нам прибавили новый препарат Фризиум (говорили что Максимка должен быть вьяленьким , сонливым а он почему то гиперактивен, бегал пол ночи, все срывал с кроватки))).
Сдали мы анализы. Как нам сказали врачи у Масеньки нашли кучу поломок етого ДНК анализа нового. Но теперь вопрос если у кого то из нас (папы или у меня) есть аналогические поломки ето норма для нас. если нет надо будет сдавать еще более глубокие анализы, обследовать. Так что пока в целях економии мы сежжаем на квартиру. Всетаки где 50 евро а где 1000 за палату-большая разница. Те результаты будут в пьятницу. Ждем ждем , опять ждем.
Но в любом случае операция у нас будет. только от етих анализов зависит когда именно она будет. И в один етап или в два.
Пока не сдали модем , пишу Вам , дорогие!
Сбо пока можна приостановить. так как прожили всего лиш 2 дня в клинике. Денег пока хватаем , милые!!!
Спасибо Вам большое наши помощники! Все дальнейшие новости буду передавать через волонтеров.
До скорой встречи , КОМАНДА!!!
26 апр 2013 в 15:53
Юлия Terre
С Олей разговаривала только что. Они в гостинице, гуляли, пока не было дождя. Максимке хуже, судороги, наверно на смену погоды реагирует. Очень возбужденный и агрессивный, кусается.. Ждут пятницы и результатов анализов.
13
28 апр в 1:23
Юлия Terre
В общем Оля сегодня ничем не порадовала.. даже не знаю с чего начать.. Максимка не очень, судороги его мучают, но не экстремально, 3-4 приступа за ночь, но стал очень нервный, бесспокойный, капризный и плаксивый..побочный эффект нового препарата. Спит плохо, не хочет кушать, сегодня только один раз поел, но хоть пьет много. Сегодня пытается встать на ножки, вчера вообще никакой был.
Как вы знаете, папа должен второго мая улетать, в клинике сказали, чтоб остался, так как анализы готовы будут только третьего мая. По итогам анализов будет ясно - нужны ли еще какие-то анализы от папы. Что делать с билетом Оля не знает, т.к. папе брали билет без права возврата. А раньше анализы не будут готовы, т.к. у нас тут 1 мая праздник, выходной (будь он не ладен).
Насчет Оли с Максимом: если поломки в днк от родителей, то другие анализы не нужны и операция будет скорее всего в конце июня ( в выписке стоит "ждем в клинике 26 июня") и Оле с Максимом придется лететь домой(((((((((((((((((( им тоже придется менять билеты.
Если поломки в днк не от родителей, то будут выяснять откуда они. Операция будет в любом случае, вопрос только когда. Может и до осени затянутся...((((((((((((((((((((
вот такие грустные новости....
3
30 апр в 0:12
В общем Оля сегодня ничем не порадовала.. даже не знаю с чего начать.. Максимка не очень, судороги его мучают, но не экстремально, 3-4 приступа за ночь, но стал очень нервный, бесспокойный, капризный и плаксивый..побочный эффект нового препарата. Спит плохо, не хочет кушать, сегодня только один раз поел, но хоть пьет много. Сегодня пытается встать на ножки, вчера вообще никакой был.
Как вы знаете, папа должен второго мая улетать, в клинике сказали, чтоб остался, так как анализы готовы будут только третьего мая. По итогам анализов будет ясно - нужны ли еще какие-то анализы от папы. Что делать с билетом Оля не знает, т.к. папе брали билет без права возврата. А раньше анализы не будут готовы, т.к. у нас тут 1 мая праздник, выходной (будь он не ладен).
Насчет Оли с Максимом: если поломки в днк от родителей, то другие анализы не нужны и операция будет скорее всего в конце июня ( в выписке стоит "ждем в клинике 26 июня") и Оле с Максимом придется лететь домой(((((((((((((((((( им тоже придется менять билеты.
Если поломки в днк не от родителей, то будут выяснять откуда они. Операция будет в любом случае, вопрос только когда. Может и до осени затянутся...((((((((((((((((((((
вот такие грустные новости....(Юлия Terre)
30 апр в 1:37
Юлия Terre
Звонила Оле, Максимка лучше чем вчера, спал ночью плохо, но общее состояние лучше. Видать организм адаптируется к новому препарату. Врачи сказали, что если раздражение и агрессия останутся, то препарат отменят, будут подбирать другой. Как результаты анализов придут, то и решат что делать дальше и с препаратом и с операцией.
Хочу попросить всех успокоится, никто Олю и Максима из клиники не выгоняет, не выгонял и не собирался выгонять. Оля сама попросила их переехать в отель, т.к. в отеле 50 евро в сутки а в клинике 1000 евро! Это очень дорого! До операции их тоже никто не выгоняет ни из клиники ни из Германии, просто опять же это очень дорого! Оля с Максимом прилетели раньше операции, чтоб подобрать препарат, который поможем Максиму дотянуть до операции. Врачи этим сейчас и занимаются. И если препарат будет подобран и Максим будет на него хорошо реагировать, то находится 2 месяца в отеле - нет смысла (это мое мнение).
Я понимаю, что все переживают за Максима, его состояние и здоровье. И уверена, что никто из вас не хочет, чтоб что-то упустили и совершили роковую ошибку!
Хочу прояснить ситуацию: Пока нет результатов днк родителей, их всех (маму, папу, Максима) просят остаться в Германии. Если результаты показывают, что это от родителей - то на пути к операции ничего не стоит и есть смысл разговаривать с врачами о дате операции и возможности перенести на пораньше. От этого и будет зависеть, останутся ли Оля с Максимом в Германии до операции или нет. При условии, что Максиму будет подобран препарат против судорог - врачам все равно, где Оля с Максимом будут жить до операции.
Если же анализы показывают, что это не от родителй - то Оля с Максимом должны будут остаться в клинике для других анализов и полного прояснения ситуации.
Я жутко извиняюсь, что вчера " на эмоциях" как-то не очень понятно описала ситуацию. И подумать не могла что вызову бурю таких эмоций против клиники. Очень бы хотелось, чтоб разговоры о смене клиники прекратились, т.к. любая другая серьезная клиника будет делать те же анализы, мониторинг ( а именно за этим ездил Максим осенью, а не за проверкой днк), и все это длиться очень-очень долго, а у Максима и так времени мало. И прошу Вас, не забывайте, что таких деток как Максим много, очень много и они все ждут своей очереди...
Порадовало, что по мнению врачей, у Максима очень хорошие перспективы! давайте подождем пятницы. Я уверена, нашего мальчика никто не оставит в беде.
30 апр в 16:40
Inta Grele
Уважаемые участники группы!!!
Немецкий фонд Сердце детям выделил по нашей просьбе на лечение Максюши 10 000 Евро!! Спасибо огромнейшее фонду за такую помощь!! Хочу напомнить, что год назад этот же фонд выделил Максюше уже деньги на лечение, которые были полностью использованы в прошлый Максимкин приезд! Мы и не ожидали, что они снова согласятся помочь, но решили попробовать, и вот….- неожиданная радость!!))))
Лечение предстоит долгое и не лёгкое и такая помощь нам совсем к стати!!! Ура))))
30 апр в 17:21
незабудка » 03 мар 2013, 13:41 
