Модератор: Юлёна
Хищница писал(а):Анна Малыхина у меня в детстве была такая, причем на лице потом вокруг первой стали появляться новые, пришлось обращаться в больницу мне азотом прижигали в Красноярске (какая то детская больница, №5) прижгли очень глубоко (может так надо было) и новые звездочки со временем сами пропали У средней дочки тоже была, я ей всякими средствами, укрепляющими сосуды мазала - вроде прошло
Еще лет 25 назад было известно около 80 разновидностей гемангиом, а сейчас наверное вообще не счесть
Анна Малыхина писал(а):У дочери сложная гемангиома лица. Кавернозная и капиллярная, плюс венозная - полный комплект. Гемангиома орбиты глаза, верхнего века, околушной области, лба, щеки и шеи. Опухолью разрушены мышцы века, леватор. Из-за этого развился вторичный птоз, то есть глаз практически закрыт.
Оперируемся и лечимся с шести недель от рождения. Красноярск, Уфа. Облучения, азот, хирургическое удаление узлов, пластика по мере возможности. Если сравнивать то, что было, и то, что есть, положительный результат заметен.
Из-за гемангиомы нарушено зрение левого глаза, видит Катя всего 4-5% левым глазиком. Частичная атрофия зрительного нерва. Задет мозг.
Первую клинику выбирали совместно с врачами республиканской офтальмологической больницы, только там врач Федотова Валентина Афанасьевна смогла поставить Кате диагноз, не в пример онкологам, которые не увидели в заплывшем и вылезающем наружу глазу опухоли, а отправляли "лечить отёк".
Потом я сама, используя все способы связи, искала клинику и специалистов. Выбор пал на Всероссийский центр глазной и пластической хирургии в Уфе, которым руководит Мулдашев Эрнст Рифгатович. Серия сложных операций в клинике (2005 - 2014 годы) дала возможность сохранить глазное яблоко, поднять зрение с видимости буквально перед глазами до 0,05 и, главное, держать гемангиому в узде.
АрДи писал(а):Как жалко, что только сейчас увидела эту тему. У моей дочери обширная кавернозная гемангиома правой половины лица и волосистой части головы. Это очень страшно. Нам сейчас 7 лет и все эти годы мы лечимся в Москве в двух больницах: Российская Детская Клиническая больница и Институт глазных болезней Гельмгольца. У нас было около 30 операций и наверное столько же лучевой терапии. Честно я уже со счёта сбилась. Было и крио, и пили гормоны. Сейчас продолжаем лечение лазером. Лечит нас заведующая лазерным отделением Кузетченко Ирина Николаевна. Жалко, что попали к ней не сразу. Крио наделали на лице ребёнка ужасные рубцы. Именно от Ирины Николаевны я в первый раз узнала о том, что небольшие капиллярные гемангиомы до года не удаляются. Во всем мире за ними принято просто наблюдать, потому что после этого периода их активный рост прекращается и начинается регрессия. К пяти годам исчезает примерно 50% гемангиом, к семи до 70%, а оставшиеся к 9-10 годам. Что гемангиомы появляются либо сразу после рождения, либо в ними рождаются. Все гораздо сложнее в гемангиомами других типов, большими, растущими внутрь и требующего срочного удаления. Тогда прививки действительно откладываются, но не потому, что это увеличит ее рост, а потому, что предстоит лечение и лишняя нагрузка на организм не нужна. Профессор , у которого мы лечились 5 первых лет, сказал, что гемангиомы нельзя удалять хирургическим путём, т.к. может во время операции начаться кровотечение, которое нельзя будет остановить. А у нас в Абакане продолжают их вырезать. Страшно от этого. Уже несколько лет у нас в стране лечат гемангиому пропранололом, результаты очень хорошие. Но опять же, общаясь с врачами в РДКБ, узнала, что это очень опасно для здоровья ребёнка, т.к. сильно влияет на сердце и к тому же это лекарство не прошло испытание временем и неизвестно как это может сказаться на будущее потомство этих детей. Поэтому для себя сделала вывод, что самое лучшее безопасное лечение - лазер, которым мы лечимся в Москве. Какой лазер используют в других больницах не знаю, но то что многие применяют устаревшее оборудование, знаю точно. Девочки, если у вас маленькие гемангиомы и они не растут, то не торопитесь с лечением, они со временем сами пройдут. Инвалидность у нас тоже сняли, хоть лечение ещё предстоит долгое.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0